AAN lëshon udhëzime etike për diagnozën dhe kujdesin e demencës

çmenduri

Akademia Amerikane e Neurologjisë (AAN), organizata më e madhe e specialistëve në glob me më shumë se 36,000 pjesëmarrës, po ofron udhëzime etike për specialistët dhe ekspertët e neuroshkencës që kujdesen për individët me gjendjen e Alzheimerit dhe përkeqësime të ndryshme mendore. Deklarata për vendosjen e markës së re lëshohet në 12 korrik 2021 problemin on-line të neurologji, revista klinike e Akademisë Amerikane të Neurologjisë Kjo azhurnim në deklaratën e vendosjes së AAN 1996 u krijua nga Komiteti i Etikës, Ligjit dhe Shkencave Humane, një bord i përbashkët i Akademisë Amerikane të Neurologjisë, Shoqatës Amerikane të Neurologjisë dhe Shoqërisë së Neurologjisë së Fëmijëve

"Kujdesi ndaj demencës dhe mirëkuptimi shkencor kanë përparuar në mënyrë të konsiderueshme, duke përfshirë njohjen më të madhe të demencave jo-Alzheimer dhe përparimet në gjenetikë, imazherinë e trurit dhe testimin e biomarkerit", deklaroi shkrimtari i deklaratave të mjedisit Winston Chiong, MD, Ph D., i Universitetit të Kalifornisë San Francisco dhe një pjesëmarrës i Komitetit të Etikës, Ligjit dhe Shkencave Humane të AAN "Kjo deklaratë e pozicionit e Akademisë Amerikane të Neurologjisë përqendrohet në problemet etike të përditshme me të cilat përballen klinicistët, pacientët dhe familjet gjatë kujdesit ndaj demencës".

Deklarata e përcaktimit u krijua para autorizimit të FDA për ilaçin e ri aducanumab dhe nuk e zgjidh atë ilaç.

Deklarata e përcaktimit të AAN mban në mend se lidhja e një diagnoze çmendurie mund të jetë mjaft e vështirë. Disa anëtarë të familjes mund të kërkojnë të mbajnë një diagnozë nga një i tyre i kënaqur, por kjo mund t'i heqë individit mundësitë thelbësore për të strategjuar për kërkesat e ardhshme. Në shumicën e rasteve, deklarata thotë se shqetësimet relative 'lidhur me dëmtimin e mundshëm psikologjik mund të zvogëlohen nga zbulimi i kujdesshëm dhe kështu këshillon metodat për të lidhur informacione kryesore.

"Kujdesi për njerëzit me çmenduri kërkon respektimin e autonomisë së tyre dhe përfshirjen e tyre në preferencat e tyre të kujdesit sa më shpejt që të jetë e mundur në mënyrë që dëshirat e tyre të mund të njihen, ndërsa pranojnë aftësinë e tyre zvogëluese për të marrë vendime," deklaroi Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, Presidenti i Akademia Amerikane e Neurologjisë "Kjo deklaratë e pozicionit ofron udhëzime në përputhje me parimet thelbësore etike, duke mbështetur misionin e Akademisë Amerikane të Neurologjisë për të promovuar kujdesin neurologjik të pacientit në qendër të cilësisë më të lartë."

Deklarata përcaktuese mban në mend se gjendja e Alzheimerit është vetëm një lloj çmendurie dhe shenjat mund të ndryshojnë duke u mbështetur në llojin e çmendurisë që ka një individ. Disa zhvillime fillojnë me ndërprerje të zakoneve që mund të keqkuptohen si një psikologjik në krahasim me problemin neurologjik.

Deklarata krahason depistimin e trashëguar ose biomarker në individë me shenja të demencës dhe depistimit në individë që nuk kanë shenja ende mendohet se janë në rrezik të futurementia Ekzaminimi gjenetik dhe biomarker tek individët pa shenja të demencës nuk këshillohet përveç se në një studim kërkimor kontekst. Deklarata këshillon që çdo individ që ndërmerr depistimin e trashëguar duhet të marrë terapi trashëgimore para dhe pas marrjes së rezultateve.

Dallimet etnike dhe racore janë kujdes i vazhdueshëm për indementia dhe çmenduri. Deklarata mban në mendje se individët e Zi dhe Latino shkojnë në kërcënime më të mëdha për krijimin e demencës në krahasim me individët e bardhë dhe Aziatik, me gjasë për shkak të dallimeve shoqërore dhe financiare më parë në jetë, dhe zakonisht përjetojnë ngritje në marrjen e një diagnoze të demencës për shkak të aksesit më të dobët, kujdesit të pabarabartë nga struktura klinike dhe skepticizmit pasues që prodhon kjo kujdes i pabarabartë. Ai thotë se mjekët duhet të kuptojnë se ata me histori etnike ose shoqërore të ndryshme nga vetë ata mund të kenë kuptim të ndryshëm të sëmundjes dhe përparësitë kryesore për kujdesin sesa ata.

Për vendimmarrje, qëllimi për fillimin e demencës është thelbësor. Deklarata thotë se individët me çmenduri duhet të nxiten të rishikojnë objektivat e tyre të përgjithshëm me anëtarët e familjes së tyre dhe mjekët, të zhvillojnë udhëzime të avancimit të kujdesit shëndetësor dhe të marrin pjesë në përgatitje të ndryshme ekonomike dhe të ligjshme si një përmbledhje për kohën kur ata nuk janë më në gjendje të zgjedhin . Në faza modeste, individët mund të kenë akoma aftësinë për t'u bashkuar me vendimmarrjen duke komunikuar vlerat e tyre për të parë zgjedhjet e kujdesit. Kur një individ nuk mund të zgjedhë më, agjentët e tyre duhet të ofrojnë përparësinë kryesore të zgjedhjeve që individi ndau më parë.

Për detyrat e përditshme si drejtimi i makinës, përgatitja e ushqimit dhe trajtimi i fondeve, deklarimi i këshillimit këshillon që mjekët dhe të afërmit të qëndrojnë të kujdesshëm në metodat e kontrollit të detyrave të një individi për të zvogëluar kërcënimet duke mbrojtur vetëbesimin dhe vetërespektin e tyre kur është e mundur.

AAN gjithashtu pranon mundësinë e keqpërdorimit dhe thotë se mjekët duhet të kërkojnë dhe regjistrojnë indikacionet fizike të keqpërdorimit, izolimin e individit nga mbështetja te shoku ose familja, duke mos paguar për kërkesat e kujdesit dhe mungesën e të ushqyerit.

Deklarata përcaktuese pranon që për disa njerëz në faza të sofistikuara, ekzistojnë metoda për të ruajtur kujdesin për një individ në vendbanimin. Por gjithashtu rekomandon që mjekët të këshillojnë të reflektojnë nëse kujdesi në shtëpi mbetet praktik kur kujdestarët përjetojnë lodhje.

Ndërsa disa mund të kërkojnë fatalitet të përshpejtuar nga mjeku, i cili është i ligjshëm në disa shtete, deklarata përmend që legjislacione të tilla zakonisht nuk lidhen me tërheqjen e individëve. Këto legjislacione kërkojnë që një person të ketë në të vërtetë një mbijetesë të përafërt prej 6 muajsh ose shumë më pak akoma kanë aftësinë të zgjedhin vetë. Njerëzit me një çmenduri kaq të sofistikuar zakonisht nuk janë në gjendje të bëjnë këto zgjedhje.

Së fundi, deklarata përcaktuese mban në mend se anëtarët e familjes zakonisht lindin presion të konsiderueshëm ekonomik në lidhje me kujdesin ndaj çmendurisë dhe thotë se kërkohen metoda të reja për dhënien dhe financimin e kujdesit të qëndrueshëm.