AAN vydáva etické pokyny pre diagnostiku a starostlivosť o demenciu

demencie

Americká akadémia neurológie (AAN), najväčšia organizácia odborníkov na svete s viac ako 36,000 12 účastníkmi, poskytuje etické poradenstvo špecialistom a odborníkom na neurovedu, ktorí sa starajú o jedincov s Alzheimerovou chorobou a rôznymi inými psychickými poruchami. Úplne nové vyhlásenie o nastavení je vydané v online probléme z 2021. júla XNUMX Neurológia, klinický časopis Americkej akadémie neurológie Túto aktualizáciu vyhlásenia o nastavení AAN z roku 1996 ustanovil Výbor pre etiku, právo a humanitné vedy, spoločná rada Americkej neurologickej akadémie, Americkej neurologickej asociácie a neurologickej spoločnosti pre deti.

„Starostlivosť o demenciu a vedecké porozumenie značne pokročili, vrátane väčšieho uznania demencie bez Alzheimerovej choroby a pokroku v genetike, zobrazovaní mozgu a testovaní biomarkerov,“ uviedol autor vyhlásenia o vyhlásení Winston Chiong, MD, Ph. D. z Kalifornskej univerzity v San Franciscu. a účastník Výboru pre etiku, právo a humanitné vedy AAN „Toto vyhlásenie o postoji Americkej akadémie neurológie sa zameriava na každodenné etické problémy, ktorým čelia klinickí lekári, pacienti a rodiny pri starostlivosti o demenciu.“

Vyhlásenie o nastavení bolo stanovené pred povolením FDA pre úplne nový liek aducanumab a tento liek nerieši.

Vyhlásenie o nastavení AAN pamätá na to, že pripojenie diagnózy demencie môže byť dosť ťažké. Niektorí členovia rodiny môžu požiadať o zadržanie diagnózy od svojej potešenej, ale to by mohlo jednotlivca pripraviť o základné možnosti stratégie pre budúce požiadavky. Vo väčšine prípadov vyhlásenie uvádza, že relatívna „obava z možného psychického poškodenia sa dá znížiť starostlivým zverejnením, a preto odporúča metódy na pripojenie dôležitých informácií.

„Starostlivosť o ľudí s demenciou si vyžaduje rešpektovanie ich autonómie a ich čo najskoršie zapojenie do preferencií starostlivosti, aby bolo možné spoznať ich želania a zároveň uznať ich klesajúcu schopnosť rozhodovať,“ uviedol Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, prezident Americká akadémia neurológie „Toto vyhlásenie o pozícii poskytuje usmernenie v súlade so základnými etickými zásadami a podporuje misiu Americkej akadémie neurológie propagovať najkvalitnejšiu neurologickú starostlivosť zameranú na pacienta.“

Vyhlásenie o nastavení pamätá na to, že Alzheimerova choroba je iba jedným druhom demencie a príznaky sa môžu líšiť v závislosti od toho, aký druh demencie má jednotlivec. Niektoré sa vyvíjajú od narušenia návykov, ktoré by mohli byť nepochopené ako psychologické, na rozdiel od neurologických problémov.

Deklarácia porovnáva dedičný alebo biomarkerový skríning u jedincov so známkami demencie a skríning u jedincov, ktorí ešte nemajú znaky, sa považuje za nebezpečenstvo futuresementie. Genetický a biomarkerový skríning u jedincov bez príznakov demencie sa neodporúča inak ako vo výskumnej štúdii kontext. Vo vyhlásení sa uvádza, že každý jednotlivý dedičný skríning musí podstúpiť dedičnú liečbu pred a po dosiahnutí výsledkov.

Etnické a rasové rozdiely sú dôslednou starostlivosťou o demenciu a demenciu. Deklarácia nezabúda, že jedinci čiernej a latinskoamerickej populácie sú vystavení väčšiemu riziku vzniku demencie v porovnaní s bielymi a ázijskými jedincami, pravdepodobne z dôvodu sociálnych a finančných rozdielov, ktoré sa vyskytli v minulosti, a zvyčajne majú skúsenosti s držaním. pokroky v diagnostikovaní demencie kvôli horšej dostupnosti, nerovnakej starostlivosti klinického zariadenia a následnej skepse, ktorú táto nerovnaká starostlivosť spôsobuje. Uvádza sa v ňom, že lekári si musia uvedomiť, že osoby s etnickými alebo sociálnymi dejinami, ktoré sa líšia od ich vlastnej, môžu chápať rôzne ochorenia a najvyššie priority starostlivosti ako oni.

Pre rozhodovanie je nevyhnutný úmysel na začiatku demencie. V tomto vyhlásení sa uvádza, že je potrebné naliehavo vyzývať jednotlivcov s demenciou, aby prehodnotili svoje všeobecné ciele so svojimi rodinnými príslušníkmi a lekármi, vypracovali pokrokové pokyny týkajúce sa starostlivosti o zdravie a zúčastnili sa rôznych ďalších ekonomických a zákonných príprav ako prehľad toho, kedy si už nemôžu vybrať . V skromných fázach môžu mať jednotlivci stále schopnosť zapojiť sa do rozhodovania tým, že budú informovať o svojich hodnotách, aby získali prehľad o možnostiach starostlivosti. Keď si jednotlivec nemôže viac vybrať, jeho agenti musia ponúknuť najvyššiu prioritu voľbám, ktoré predtým zdieľal.

Pokiaľ ide o každodenné úlohy, ako je vedenie vozidla, príprava jedla a manipulácia s finančnými prostriedkami, vyhlásenie o nastavení odporúča, aby lekári a príbuzní dodržiavali metódy kontroly úloh jednotlivca s cieľom znížiť riziko a zároveň chrániť ich sebadôveru a sebaúctu, ak je to možné.

AAN ďalej uznáva možné zneužitie a uvádza, že lekári musia vyhľadávať a zaznamenávať fyzické príznaky zneužitia, odlúčenia jednotlivca od spoliehania sa na priateľa alebo rodinu, neplatenia za starostlivosť a nedostatku výživy.

Vyhlásenie o nastavení uznáva, že u niektorých ľudí v zložitých fázach existujú metódy na zachovanie starostlivosti o jednotlivca v rezidencii. Ďalej však odporúča lekárom, aby zvážili, či je domáca starostlivosť praktická, keď sa u ošetrovateľa vyskytne vyčerpanie.

Aj keď niektorí môžu požadovať smrteľný úraz urýchlený lekárom, ktorý je v niektorých štátoch zákonný, vo vyhlásení sa uvádza, že tieto právne predpisy sa zvyčajne netýkajú odobratia jednotlivcov. Tieto právne predpisy požadujú, aby osoba mala v skutočnosti približné prežitie 6 mesiacov alebo ešte menej majú možnosť samy si zvoliť. Ľudia s takou sofistikovanou demenciou nie sú obvykle schopní urobiť tieto rozhodnutia.

Napokon vyhlásenie o nastavení pamätá na to, že rodinní príslušníci zvyčajne vytvárajú značný ekonomický tlak súvisiaci so starostlivosťou o demenciu a vyžaduje si úplne nové spôsoby poskytovania a financovania trvalej starostlivosti.