AAN wydaje wytyczne etyczne dotyczące diagnozy i opieki nad demencją

demencja

Amerykańska Akademia Neurologii (AAN), największa na świecie organizacja skupiająca ponad 36,000 12 uczestników, zapewnia wskazówki etyczne dla specjalistów i ekspertów z dziedziny neurologii, którzy opiekują się osobami z chorobą Alzheimera i różnymi innymi zaburzeniami psychicznymi. Zupełnie nowa deklaracja ustawień została opublikowana w numerze on-line z dnia 2021 lipca XNUMX r. Neurologia, czasopismo kliniczne Amerykańskiej Akademii Neurologii To uaktualnienie do deklaracji dotyczącej ustawień AAN z 1996 r. zostało ustanowione przez Komisję ds. Etyki, Prawa i Nauk Humanistycznych, wspólny zarząd Amerykańskiej Akademii Neurologii, Amerykańskiego Towarzystwa Neurologicznego i Towarzystwa Neurologii Dziecięcej

„Opieka nad demencją i zrozumienie naukowe znacznie się rozwinęły, w tym większe rozpoznanie demencji innych niż Alzheimera i postępy w genetyce, obrazowaniu mózgu i testowaniu biomarkerów” – stwierdził autor deklaracji ustawień Winston Chiong, doktor nauk medycznych z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco. oraz uczestnik Komitetu ds. Etyki, Prawa i Nauk Humanistycznych AAN „To oświadczenie dotyczące stanowiska Amerykańskiej Akademii Neurologii koncentruje się na codziennych problemach etycznych, z którymi borykają się klinicyści, pacjenci i rodziny w trakcie opieki nad osobami z demencją”.

Deklaracja ustawienia została sporządzona przed zatwierdzeniem przez FDA nowego leku, aducanumabu i nie rozwiązuje tego leku.

Deklaracja ustawienia AAN pamięta, że ​​powiązanie diagnozy demencji może być dość trudne. Niektórzy członkowie rodziny mogą prosić o powstrzymanie się od diagnozy z ich lubianej, ale może to pozbawić jednostkę podstawowych możliwości strategii na przyszłość. W większości przypadków deklaracja stwierdza, że ​​obawy krewnych dotyczące możliwych szkód psychicznych można zmniejszyć poprzez troskę o ujawnienie, dlatego zaleca metody łączenia głównych informacji.

„Opieka nad osobami z demencją wymaga poszanowania ich autonomii i włączenia ich w ich preferencje opiekuńcze tak wcześnie, jak to możliwe, aby można było poznać ich życzenia, przy jednoczesnym uznaniu ich malejącej zdolności do podejmowania decyzji” – powiedział Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, prezes American Academy ofNeurology „Niniejsze stanowisko zawiera wytyczne zgodne z podstawowymi zasadami etycznymi, wspierając misję Amerykańskiej Akademii Neurologii polegającą na promowaniu najwyższej jakości opieki neurologicznej skoncentrowanej na pacjencie”.

Deklaracja ustawienia pamięta, że ​​choroba Alzheimera jest tylko jednym rodzajem demencji, a objawy mogą się różnić w zależności od rodzaju demencji danej osoby. Niektóre z nich zaczynają się od zaburzeń nawyków, które mogą być błędnie rozumiane jako problem psychologiczny, a nie neurologiczny.

Deklaracja porównuje badania przesiewowe dziedzicznych lub biomarkerów u osób z objawami demencji i badania przesiewowe u osób, które jeszcze nie wykazują objawów, uważa się, że są zagrożone demencją w przyszłości. Badania przesiewowe genetyczne i biomarkerów u osób bez objawów demencji nie są zalecane poza badaniami naukowymi kontekst. Deklaracja informuje, że każda osoba podejmująca się badań dziedzicznych musi poddać się terapii dziedzicznej przed i po uzyskaniu wyników.

Różnice etniczne i rasowe są konsekwentną opieką nad demencją i demencją Deklaracja pamięta, że ​​osoby czarne i latynoskie są bardziej zagrożone rozwojem demencji w porównaniu z osobami białymi i azjatyckimi, prawdopodobnie z powodu różnic społecznych i finansowych, które były wcześniej w życiu, i zwykle doświadczają zatrzymania. nierównej opieki ze strony placówki klinicznej i wynikającego z niej sceptycyzmu, jaki wywołuje ta nierówna opieka. Stwierdza, że ​​lekarze muszą zdać sobie sprawę, że osoby z historią etniczną lub społeczną różniącą się od ich własnej mogą mieć inne rozumienie dolegliwości i najważniejsze priorytety opieki niż oni.

Przy podejmowaniu decyzji zasadnicze znaczenie ma zamiar na początku demencji. Deklaracja stwierdza, że ​​​​osoby z demencją muszą być zachęcane do przeglądu swoich ogólnych celów z członkami rodziny i lekarzami, opracowania instrukcji dotyczących zaawansowanej opieki zdrowotnej oraz wzięcia udziału w różnych innych przygotowaniach ekonomicznych i zgodnych z prawem jako przegląd sytuacji, gdy nie są już w stanie dokonać wyboru . W skromnych fazach osoby mogą nadal mieć możliwość włączenia się w podejmowanie decyzji poprzez komunikowanie swojej wartości w celu przeglądu wyborów dotyczących opieki. Kiedy dana osoba nie może już dokonać wyboru, jej agenci muszą nadać najwyższy priorytet wyborom, które osoba wcześniej dzieliła.

W przypadku codziennych zadań, takich jak prowadzenie pojazdów, przygotowywanie posiłków i zarządzanie funduszami, deklaracja ustawień zaleca, aby lekarze i krewni trzymali się ściśle metod sprawdzania zadań danej osoby, aby zmniejszyć zagrożenia, jednocześnie chroniąc ich samodzielność i szacunek do siebie, gdy jest to możliwe.

AAN dodatkowo przyznaje, że możliwe jest nadużycie i stwierdza, że ​​lekarze muszą szukać i rejestrować fizyczne oznaki niewłaściwego używania, odizolowanie jednostki od polegania na przyjacielu lub rodzinie, nie płacenie za żądania opieki i brak żywienia.

Deklaracja miejsca zamieszkania potwierdza, że ​​dla niektórych osób w zaawansowanych fazach istnieją metody zachowania opieki nad osobą w miejscu zamieszkania. Ale dodatkowo zaleca, aby lekarze zastanowili się, czy opieka domowa jest praktyczna, gdy opiekunowie doświadczają wyczerpania.

Podczas gdy niektórzy mogą prosić o zgon przyspieszony przez lekarza, co jest zgodne z prawem w niektórych stanach, deklaracja wspomina, że ​​takie ustawodawstwo zazwyczaj nie odnosi się do osób z demencją. Ustawodawstwo to wymaga, aby osoba w rzeczywistości miała około 6 miesięcy lub znacznie mniej, ale nadal mają możliwość samodzielnego wyboru. Osoby z tak wyrafinowaną demencją często nie są w stanie dokonać takich wyborów.

Wreszcie, deklaracja zakładająca pamięta, że ​​członkowie rodziny zwykle rodzą znaczną presję ekonomiczną związaną z opieką w przypadku demencji i stwierdzają, że wymagane są zupełnie nowe metody zapewniania i finansowania trwałej opieki.