Overleving voor baby's geboren met een aangeboren afwijking - een 'postcodeloterij'

geboren

Overleven van een baby die geboren is met een aangeboren afwijking – ook wel een aangeboren afwijking genoemd – is een “postcodeloterij”, volgens wetenschappers uit 74 landen.

Een studie die vandaag is gepubliceerd in The Lancet, onder leiding van onderzoekers van King's College London, onderzocht het risico op sterfte voor bijna 4000 baby's geboren met aangeboren afwijkingen in 264 ziekenhuizen over de hele wereld. Uit het onderzoek bleek dat baby's geboren met aangeboren afwijkingen waarbij het darmkanaal betrokken is, een kans van twee op vijf hebben om te overlijden in een land met een laag inkomen, vergeleken met een op de vijf in een land met een gemiddeld inkomen en een op de twintig in een land met een hoog inkomen.

Gastroschisis, een geboorteafwijking waarbij de baby wordt geboren met de darmen die door een gat bij de navel steken, heeft het grootste verschil in sterfte: 90% van de baby's sterft in lage-inkomenslanden vergeleken met 1% in hoge-inkomenslanden. In landen met een hoog inkomen zullen de meeste van deze baby's een volledig leven kunnen leiden zonder handicap.

Hoofdonderzoeker Dr. Naomi Wright is een registrar voor kinderchirurgie van King's College London, die de afgelopen vier jaar heeft gewijd aan het bestuderen van deze ongelijkheden in uitkomst. Ze zei: "Geografie zou de resultaten niet moeten bepalen voor baby's met corrigeerbare chirurgische aandoeningen. De Sustainable Development Goal om 'een einde te maken aan vermijdbare sterfgevallen bij pasgeborenen en kinderen onder de 5 jaar tegen 2030' is onhaalbaar zonder dringende maatregelen om de chirurgische zorg voor pasgeborenen in lage- en middeninkomenslanden te verbeteren."

Andrew Leather, co-auteur en directeur van het King's Centre for Global Health and Health Partnerships aan King's College London zei: "Er moet een focus zijn op het verbeteren van chirurgische zorg voor pasgeborenen in lage- en middeninkomenslanden wereldwijd. Hoewel er de afgelopen 25 jaar grote successen zijn geboekt bij het terugdringen van het aantal sterfgevallen bij kinderen onder de 5 jaar door het voorkomen en behandelen van infectieziekten, is er weinig aandacht geweest voor het verbeteren van de chirurgische zorg voor baby's en kinderen en inderdaad het percentage sterfgevallen dat verband houdt met chirurgische ziekten blijft stijgen.

“Geboorteafwijkingen zijn nu de 5e belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen onder de 5 jaar wereldwijd, waarbij de meeste sterfgevallen plaatsvinden in de pasgeboren periode. Geboorteafwijkingen waarbij het darmkanaal betrokken is, hebben een bijzonder hoge mortaliteit in lage- en middeninkomenslanden, aangezien veel ervan niet verenigbaar zijn met het leven zonder spoedeisende chirurgische zorg na de geboorte.

In landen met een hoog inkomen krijgen de meeste vrouwen een prenatale echografie om geboorteafwijkingen te beoordelen. Indien geïdentificeerd, stelt dit de vrouw in staat om in een ziekenhuis te bevallen met chirurgische zorg voor kinderen, zodat de baby hulp kan krijgen zodra deze is geboren. In lage- en middeninkomenslanden komen baby's met deze aandoeningen vaak te laat in het kinderchirurgisch centrum in een slechte klinische toestand. Uit het onderzoek blijkt dat baby's die zich in het kinderchirurgisch centrum presenteren al septisch van infectie, een grotere kans hebben om te overlijden.

Mede-auteur dhr. Niyi Ade-Ajayi, Pediatric Surgeon in King's College Hospital en medevoorzitter van de International Affairs Committee van de British Association of Pediatric Surgeons voegde toe: "De studie benadrukt het belang van perioperatieve zorg (de zorg die aan beide zijden van de corrigerende operatie of ingreep) in het kinderchirurgisch centrum. Baby's die in ziekenhuizen werden behandeld zonder toegang tot ventilatie en indien nodig intraveneuze voeding, hadden een grotere kans om te overlijden. Bovendien was het niet hebben van bekwame anesthesieondersteuning en het niet gebruiken van een chirurgische veiligheidschecklist op het moment van de operatie geassocieerd met een hogere kans op overlijden.”

Het team van onderzoekers ontdekte dat het verbeteren van de overleving van deze aandoeningen in lage- en middeninkomenslanden drie belangrijke elementen omvat:

1) verbetering van prenatale diagnose en bevalling in een ziekenhuis met chirurgische zorg voor kinderen,

2) verbetering van de chirurgische zorg voor baby's geboren in districtsziekenhuizen, met veilige en snelle overdracht naar het kinderchirurgisch centrum,

3) verbeterde perioperatieve zorg voor baby's in het kinderchirurgisch centrum.

Ze erkennen dat dit een sterk teamwerk en planning vereist tussen verloskundige en verloskundige teams, pasgeborenen en pediatrische teams, en kinderchirurgische teams in het kinderchirurgisch centrum, naast voorlichting en netwerken met verwijzende ziekenhuizen.

Ze dringen er ook op aan dat, naast lokale initiatieven, chirurgische zorg voor baby's en kinderen moet worden geïntegreerd in het nationale en internationale kindergezondheidsbeleid en niet langer mag worden verwaarloosd binnen de wereldwijde kindergezondheid.