AAN geeft ethische richtlijnen voor diagnose en zorg voor dementie

dementie

De American Academy of Neurology (AAN), 's werelds grootste organisatie van specialisten met meer dan 36,000 deelnemers, biedt ethische begeleiding aan specialisten en neurowetenschappelijke experts die zorgen voor personen met de ziekte van Alzheimer en verschillende andere mentale achteruitgang. De gloednieuwe instellingsverklaring wordt vrijgegeven in het online probleem van 12 juli 2021 van Neurologie, het klinische tijdschrift van de American Academy ofNeurology Deze upgrade van de AAN-instellingsverklaring van 1996 werd opgesteld door de Ethics, Law, and Humanities Committee, een gezamenlijk bestuur van de American Academy of Neurology, American Neurological Association en Child Neurology Society

"Dementiezorg en wetenschappelijk begrip zijn aanzienlijk verbeterd, waaronder een grotere erkenning van niet-Alzheimer-dementies en vooruitgang in genetica, hersenbeeldvorming en biomarkertests", verklaarde de schrijver van de settingverklaring Winston Chiong, MD, Ph D., van de Universiteit van Californië in San Francisco en een deelnemer van de AAN's Ethics, Law, and Humanities Committee "Deze positieverklaring van de American Academy of Neurology richt zich op dagelijkse ethische problemen waarmee clinici, patiënten en families worden geconfronteerd in de loop van de zorg voor dementie."

De instellingsverklaring is opgesteld voorafgaand aan de FDA-goedkeuring van het gloednieuwe medicijn aducanumab en lost die medicatie niet op.

De AAN instellingsverklaring houdt er rekening mee dat het koppelen van een dementiediagnose vrij lastig kan zijn. Sommige gezinsleden kunnen vragen om een ​​diagnose van hun geliefde achter te houden, maar dat kan het individu misschien beroven van essentiële mogelijkheden om een ​​strategie te ontwikkelen voor toekomstige eisen. In de meeste gevallen stelt de verklaring dat relatieve zorgen over mogelijke psychische schade kunnen worden verminderd door zorgzame openbaarmaking en daarom worden methoden aanbevolen om belangrijke informatie te verbinden.

"Zorg voor mensen met dementie vereist respect voor hun autonomie en hen zo vroeg mogelijk betrekken bij hun zorgvoorkeuren, zodat hun wensen bekend kunnen worden, terwijl ze hun afnemende vermogen om beslissingen te nemen erkennen", aldus Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, voorzitter van de American Academy ofNeurology "Deze positieverklaring biedt begeleiding in overeenstemming met ethische kernprincipes en ondersteunt de missie van de American Academy of Neurology om patiëntgerichte neurologische zorg van de hoogste kwaliteit te promoten."

De instellingsverklaring houdt in gedachten dat de ziekte van Alzheimer slechts één soort dementie is en dat de symptomen kunnen verschillen afhankelijk van het soort dementie dat een persoon heeft. Sommige ontwikkelen beginnen met verstoringen van gewoonten die verkeerd kunnen worden begrepen als een psychologisch in tegenstelling tot een neurologisch probleem.

De verklaring vergelijkt erfelijkheids- of biomarkerscreening bij personen met tekenen van dementie en screening bij personen die nog geen tekenen hebben waarvan wordt gedacht dat ze in de toekomst gevaar lopen Dementie Genetische en biomarkerscreening bij personen zonder tekenen van dementie wordt niet geadviseerd anders dan in een onderzoeksstudie context. De verklaring geeft aan dat elke persoon die erfelijkheidsonderzoek onderneemt, erfelijke therapie moet krijgen voor en na het krijgen van resultaten.

Etnische en raciale verschillen zijn consistente zorg voor dementie en dementie. De verklaring houdt in gedachten dat zwarte en latino-individuen een groter risico lopen om dementie te krijgen in vergelijking met blanke en Aziatische individuen, waarschijnlijk vanwege sociale en financiële verschillen in het verleden, en gewoonlijk last hebben van door een slechtere toegankelijkheid, ongelijke zorg door de klinische faciliteit en de daaropvolgende scepsis die deze ongelijke zorg voortbrengt. Het stelt dat artsen zich moeten realiseren dat mensen met een etnische of sociale geschiedenis die verschilt van die van henzelf, een ander begrip van ziekte en topprioriteiten voor zorg kunnen hebben dan zij.

Voor de besluitvorming is voornemen in het begin van dementie essentieel. In de verklaring staat dat personen met dementie moeten worden aangespoord om hun algemene doelstellingen met hun familieleden en artsen te herzien, instructies voor vooruitgang op het gebied van welzijnszorg te ontwikkelen en deel te nemen aan verschillende andere economische en wettige voorbereidingen als overzicht voor wanneer ze niet meer kunnen kiezen . In bescheiden fasen kunnen individuen nog steeds de mogelijkheid hebben om deel te nemen aan de besluitvorming door hun waarde te communiceren naar overzichtszorgkeuzes. Wanneer een individu niet meer kan kiezen, moeten hun agenten de hoogste prioriteit geven aan keuzes die het individu voorheen deelde.

Voor alledaagse taken zoals autorijden, voedselbereiding en het omgaan met fondsen, adviseert de instellingsverklaring dat artsen en familieleden scherp blijven op methoden om de taken van een persoon te controleren om bedreigingen te verminderen en tegelijkertijd hun zelfredzaamheid en zelfrespect te beschermen indien mogelijk.

De AAN erkent bovendien het mogelijke misbruik en stelt dat artsen fysieke indicaties van misbruik, afzondering van het individu van vertrouwde vrienden of familie, niet betalen voor zorgeisen en gebrek aan voeding moeten zoeken en registreren.

De instellingsverklaring erkent dat er voor sommige mensen die zich in een verfijnde fase bevinden, methoden zijn om de zorg voor een persoon in de woning te behouden. Maar het beveelt ook aan dat artsen adviseren om na te denken over de vraag of thuiszorg praktisch blijft wanneer verzorgers uitputting ervaren.

Hoewel sommigen zouden kunnen vragen om een ​​dodelijk ongeval met spoed door een arts, wat in sommige staten geoorloofd is, vermeldt de verklaring dat dergelijke wetgevingen doorgaans geen betrekking hebben op personen met dementie. Deze wetgevingen vereisen dat een persoon in feite een geschatte overleving van 6 maanden of veel minder heeft, maar toch zelf kunnen kiezen. Mensen met een dergelijke geavanceerde dementie zijn vaak niet in staat om deze keuzes te maken.

Ten slotte houdt de instellingsverklaring in gedachten dat familieleden gewoonlijk aanzienlijke economische druk krijgen in verband met zorg bij dementie en stelt dat gloednieuwe methoden voor het geven en financieren van duurzame zorg nodig zijn.