AAN mengeluarkan panduan etika untuk diagnosis dan rawatan demensia

demensia

American Academy of Neurology (AAN), organisasi pakar terbesar di dunia dengan lebih daripada 36,000 peserta, memberikan panduan etika untuk pakar dan pakar neurosains yang menjaga individu dengan keadaan Alzheimer dan pelbagai kemerosotan mental yang lain. Deklarasi penetapan baru dikeluarkan pada 12 Julai 2021 masalah dalam talian Neurologi, jurnal klinikal American Academy ofNeurology Peningkatan ini ke deklarasi penetapan AAN 1996 ditubuhkan oleh Jawatankuasa Etika, Undang-Undang, dan Kemanusiaan, sebuah lembaga gabungan Akademi Neurologi Amerika, Persatuan Neurologi Amerika dan Persatuan Neurologi Kanak-kanak

"Penjagaan demensia dan pemahaman saintifik telah berkembang pesat, termasuk pengakuan yang lebih besar terhadap demensia bukan Alzheimer dan kemajuan dalam genetik, pencitraan otak dan ujian biomarker," kata penulis deklarasi pengaturan Winston Chiong, MD, Ph D., dari University of California San Francisco. dan peserta Jawatankuasa Etika, Undang-undang, dan Kemanusiaan AAN "Pernyataan kedudukan American Academy of Neurology ini memfokuskan pada masalah etika sehari-hari yang dihadapi oleh doktor, pesakit dan keluarga dalam rawatan demensia."

Pengisytiharan penetapan dibuat sebelum kebenaran FDA ubat aducanumab baru dan tidak menyelesaikan ubat tersebut.

Deklarasi penetapan AAN ingat bahawa menghubungkan diagnosis demensia agak sukar. Sebilangan ahli keluarga mungkin meminta untuk menahan diagnosis dari mereka yang menikmatinya, tetapi itu mungkin merampas kemungkinan individu penting untuk strategi untuk tuntutan masa depan. Dalam kebanyakan keadaan, deklarasi tersebut menyatakan bahawa kerisauan relatif terhadap kemungkinan kerosakan psikologi dapat dikurangkan dengan pendedahan yang prihatin dan oleh itu ia menasihatkan kaedah untuk menghubungkan maklumat utama.

"Merawat penderita demensia memerlukan menghormati otonomi mereka dan melibatkan mereka dalam pilihan penjagaan mereka seawal mungkin sehingga keinginan mereka dapat diketahui, sambil mengakui kemampuan mereka yang berkurang dalam membuat keputusan," kata Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, Presiden American Academy ofNeurology "Pernyataan kedudukan ini menawarkan panduan sesuai dengan prinsip etika teras, menyokong misi American Academy of Neurology untuk mempromosikan rawatan neurologi berpusat pada pesakit yang berkualiti tinggi."

Deklarasi pengaturan mengingatkan bahawa keadaan Alzheimer hanyalah satu jenis demensia dan tanda-tanda boleh berbeza bergantung pada jenis demensia yang dimiliki seseorang. Beberapa perkembangan bermula dengan gangguan kebiasaan yang mungkin disalahpahami sebagai psikologi berbanding masalah neurologi.

Deklarasi ini membandingkan pemeriksaan keturunan atau biomarker pada individu dengan tanda-tanda demensia dan pemeriksaan pada individu yang tidak mempunyai tanda-tanda namun dianggap berada dalam bahaya futuredementia Pemeriksaan genetik dan biomarker pada individu tanpa tanda demensia tidak disarankan selain dalam kajian penyelidikan. konteks. Deklarasi tersebut menasihatkan bahawa setiap individu yang melakukan pemeriksaan keturunan perlu mendapatkan terapi keturunan sebelum dan setelah mendapat hasil.

Perbezaan etnik dan kaum adalah demensia dan demensia yang konsisten. Pengisytiharan ini mengingatkan bahawa individu Hitam dan Latino menjadi ancaman yang lebih besar untuk mewujudkan demensia berbanding dengan orang kulit putih dan Asia, mungkin kerana perbezaan sosial dan kewangan yang sebelumnya ada dalam hidup, dan biasanya mengalami penahanan meningkat dalam mendapatkan diagnosis demensia kerana aksesibilitas yang kurang baik, perawatan yang tidak setara dengan kemudahan klinik, dan keraguan berikutnya yang dihasilkan oleh rawatan yang tidak sama ini. Ia menyatakan bahawa doktor perlu menyedari bahawa mereka yang mempunyai sejarah etnik atau sosial dari mereka sendiri mungkin mempunyai pelbagai pemahaman tentang penyakit dan keutamaan untuk menjaga daripada mereka.

Untuk membuat keputusan, berniat awal demensia adalah mustahak. Deklarasi tersebut menyatakan bahawa individu yang menderita demensia perlu didesak untuk meninjau objektif umum mereka dengan ahli keluarga dan doktor mereka, mengembangkan arahan penjagaan kesihatan kemajuan, dan mengambil bahagian dalam pelbagai persiapan ekonomi dan undang-undang lain sebagai gambaran keseluruhan apabila mereka tidak lagi dapat memilih . Dalam fasa sederhana, individu mungkin masih memiliki kemampuan untuk bergabung dalam membuat keputusan dengan menyampaikan nilai mereka untuk melihat pilihan perawatan. Apabila seseorang individu tidak dapat memilih lagi, ejennya perlu memberikan keutamaan kepada pilihan yang pernah dikongsi oleh individu tersebut.

Untuk tugas sehari-hari seperti memandu, penyediaan makanan dan mengurus dana, deklarasi pengaturan menasihatkan agar doktor dan saudara tetap mengikuti kaedah memeriksa tugas individu untuk mengurangkan ancaman sambil melindungi kemandirian dan harga diri mereka ketika memungkinkan.

AAN juga mengakui kemungkinan penyalahgunaan dan menyatakan bahawa doktor perlu mencari dan merekodkan petunjuk fizikal penyalahgunaan, pengasingan individu daripada bergantung pada rakan atau keluarga, gagal membayar tuntutan penjagaan dan kekurangan nutrisi.

Deklarasi pengaturan mengakui bahawa bagi beberapa orang dalam fasa canggih, ada kaedah untuk menjaga perawatan seseorang individu di kediaman tersebut. Tetapi ia juga menyarankan agar doktor memberi nasihat untuk memikirkan apakah penjagaan di rumah tetap praktikal ketika penjaga mengalami keletihan.

Walaupun ada yang mungkin meminta kematian doktor yang disegerakan, yang sah di beberapa negeri, deklarasi tersebut menyebutkan bahawa perundangan seperti itu biasanya tidak berkaitan dengan individu yang mengalami demensia. Perundangan ini menuntut bahawa seseorang sebenarnya mempunyai jangka masa bertahan 6 bulan atau lebih kurang lagi mempunyai kemampuan untuk memilih sendiri. Orang dengan demensia yang canggih biasanya tidak dapat membuat pilihan ini.

Akhirnya, pengisytiharan pengaturan mengingatkan bahawa ahli keluarga biasanya melahirkan tekanan ekonomi yang besar berkaitan dengan perawatan demensia dan menyatakan kaedah baru untuk memberi dan membiayai perawatan yang berkekalan diperlukan.