Desmitiem gadu ilgs meklējums pārspēt trauslo X, ko veicina neatlaidība, zinātne un nerimstošs optimisms

JAUNBURIJA, Mise. - Endijs Tranfaglia, šķiet, katru dienu uzlabojās.

Viņš atmeta traukus. Viņa sinhronizācija bija pietiekami uzlabota, lai viņš varētu atgriezt bateriju tenisa kortā. Viņa neapmierinātība mazinājās. Tā vietā, lai katru iesācēju uzskatītu par risku, viņš sāka viņus uztvert kā iespējamu tuvu draugu.

Acīmredzot viņa māmiņas un tēti bija sajūsmā. Vairāk nekā divdesmit gadus viņi faktiski ir pārveidojuši savu ekspertu dzīvi tieši par bērna problēmas terapijas meklēšanu. Viņi palielināja skaidru naudu, iedrošināja zinātniekus un veica zinātniskus testus, piemēram, tos, kas beidzot atšķīra Endiju.

Kamēr tā nebija bijis.

Tikai 6 nedēļas pēc tam, kad viņš sāka nākt līdzi, daudzi no viņiem pazuda.

Pati pirmā norāde bija viņa refluksa atgriešanās.

"Tas bija šausmīgs trieciens," apgalvoja Endija mamma Keitija Klapa. "Lai redzētu logu un pēc tam redzētu, ka tas aiziet, bija nomācoši."

Neskatoties uz neveiksmīgo 2014. gada pētījumu un citiem cilvēkiem pirms un pēc, patiesība, ko Endijs jebkādā veidā pastiprināja, ģimenes locekļiem piedāvāja pavisam jaunu optimismu. Varbūt viņi vienkārši netika vajāti pēc vēlmēm. Varbūt viņi patiešām var padarīt Endija un citu līdzīgu dzīvi mazāk sarežģītu.

Šī atjaunotā cerība joprojām uztur viņus. 

Dzīve ar trauslā X sindromu: "Viņš paplašinās ... tas vienkārši ir patiesi lēni kustīgs" Dzimis ar trauslo X sindromu, kas ir neparasts attīstības stāvoklis, Endijs Tranfaglia, mīl savu māmiņu un tēvu palīdzību un fanu apkārtni. Jessica Koscielniak, ASV ŠODIEN"Mēs darām to, kas vajadzīgs"

"Mēs darām to, kas vajadzīgs"

Endijs piedzima 1989. gada jūnijā ar sauktu problēmu Trauslā X sindroms, ko izraisa ģenētikas anomālija, kas pārtrauc būtiska veselīga proteīna, ko sauc par FMRP, ražošanu, kas ir svarīgs signālu nosūtīšanai starp prāta šūnām. 

Clapp ir "premutation", kas liecina, ka viņa vēl nav bojāta, var novērst problēmu.

Ģenētika, ko viņa ieguva no savas mammas, kas to ieguva no viņas, kaut kā varētu būt izdevīga. Cilvēki ar to parasti ir orientēti un efektīvi, saka Dr Randi Hagerman, vadošais Fragile X zinātnieks Kalifornijas universitātē Deivisā, "Viņi dara brīnišķīgas lietas".

Klaps un Tranfaglia konstatēja, ka trauslais X, iespējams, ir ārstējams, tomēr arī pāris zinātnieki apkalpoja terapiju. Ar tādu ātrumu līdzeklis noteikti prasītu visu mūžu. Tāpēc viņi nolēma palīdzēt paātrināt punktus.

1994. gadā ar savu jauneklīgāko, veselīgāko un līdzsvarotāko bērnu Lauru vilkšanā viņi izveidoja struktūru, lai paši varētu meklēt klīniskās terapijas. Esošie medikamenti varētu tikt galā ar tādām pazīmēm kā stress, trauksme un reflukss, tomēr absolūti nekas neskāra izcelsmes problēmas. Varbūt pat vairāk finanšu ieguldījumu standarta pētījumos varētu radīt daudz dziļāku problēmas izpratni un to, kā tieši to izturēties.

Clapp pieņēma, ka tā noteikti būs piecu gadu brīvprātīgo iniciatīva, un viņiem noteikti tiks identificēta Fragile X. 

Divdesmit 7 gadus vēlāk viņi joprojām mēģina risināt problēmu, kas kontrolē katru viņu dzīves elementu.

Šajā laikā, galvenokārt izmantojot trauslās X māmiņas un tētus, viņu uzņēmums FRAXA faktiski ir palielinājis 31 miljonu ASV dolāru un piegādājis 614 pētījumus 19 valstu pētniekiem. Citi pētījumu uzņēmumi faktiski ir pievienojuši līdzekļus un iniciatīvu, tostarp Simona fonda autisma izpētes iniciatīvai, Azraeli fondu un Nacionālo trauslo X fondu.

Pašlaik FRAXA ir 3 pilnas slodzes darbinieki, kuru sastāvā ir Clapp un Tranfaglia, un 2 nepilnas slodzes darbinieki.

"Es esmu smadzenes, kas slēpjas operācijā," pēdējā laikā jokoja Tranfaglia, atpūšoties uz dabiskās ādas dīvāna viņu lauku viesistabā. "Un es esmu viņa boss," Klaps uzrunāja, nezaudējot sitienu. 

Psihoanalītiķis, viņš ir klīniskais vadītājs un galvenais klīniskais policists, "galvenais pavārs un pudeļu mazgātājs un gaisa kondicionētāja remontētājs".

"Mēs darām to, kas vajadzīgs," iekļaujot Klaps.

Keitija Klapa, aizgājusi, sarunājas ar savu vīru Maiku Tranfagliju, kamēr viņu dēls Endijs Tranfaglia spēlē savu iPad pēc atgriešanās no dienas programmas, pirmdien, 21. gada 2021. jūnijā.'Aizraujošs laiks'

'Aizraujošs laiks'

Tikai attiecībā uz katru desmito spekulatīvo medikamentu tiek parādīta tā vērtība un tas tiek darīts, izmantojot valdības atļaujas piešķiršanas procedūru klientiem.

"Tas nozīmē, ka mums ir jāfinansē vismaz 10 izmēģinājumi, pirms mēs visi drosmamies," apgalvoja Klaps. "Jūs vienkārši nevarat apstāties pie pirmā."

Tik daudz viņi ir ieguldījuši naudu, kā arī ielādē zinātniskos testus. Neviens no 11 var izrādīties tas, kas to visu padara izdevīgu.

Šajā pētījumā, kas sākās 2018. gadā un tika izlaists šopavasar, 30 pieaugušie ar Fragile X tikai 10 nedēļu laikā atklāja tipisku 12 faktoru INTELLIGENCE ieguvumu medikamentiem, ko ražoja firma Tetra Therapeutics.

"Tas ir milzīgi," apgalvoja Klaps. Ja Endijs iegūtu 10 SAVIENĪBAS faktorus, viss viņa dzīvesveids noteikti mainītos. “& Ldquo; Tas & rsquo; vienkārši fantastiski domāt. ”& rdquo;

Viņa vēlas viņu piesaistīt lielākam, daudz pārliecinošākam zāļu savākšanas testam, lai sāktu šajā vasarā. Sākotnēji tas noteikti būs Endija viedoklis, ka viņa neveiksmīgā pieredze 7 gadus atpakaļ. Viņa neierobežotās lēkmes padara viņu nederīgu daudziem studiju testiem.

Tur & rsquo; Nav šaubu, ka progresēšana gaidāma - gan trauslā X, gan dažādu citu prāta problēmu dēļ -, kas varētu mainīt daudzu ģimenes locekļu dzīves trajektoriju.

"Tas ir aizraujošs laiks bērnu neiroloģijā," teica Dr Elizabeth Elizabeth Berry-Kravis, Rushas Universitātes Medicīnas centra profesore Čikāgā, kura vadīja Tetra izmēģinājumu, cita starpā vairāk nekā 30 gadus strādājot pie Fragile X.

Tagad zinātnieki labāk izprot šos apstākļus molekulārā un ģenētiskā līmenī un kādus bioloģiskos procesus mērķēt. Zāļu attīstības sasniegumi un tas, kā izveidot efektīvu pētījumu, nozīmē, ka izmēģinājumi, visticamāk, būs veiksmīgi. Ģimenes vēlas brīvprātīgi piedalīties izmēģinājumos, kas virzās uz priekšu.

Tomēr ārstēšanas izstrāde ir pārspējusi bērnību un profesionālo karjeru, un nav apstiprinātu zāļu, kas attaisnotu visus šos centienus. 

Kāpēc turēties pie tā caur neveiksmi pēc neveiksmes, gadu no gada dubultot pacietību un pārkalibrēt sapņus? 

"Jūs nevarat atteikties no saviem bērniem," sacīja Klaps.

"Ejiet redzēt Barbaru tūlīt"

"Ejiet redzēt Barbaru tūlīt"

Katru rītu Endijs pamostas savā reti dekorētajā otrā stāva guļamistabā. Ja ir pārāk daudz traucējošu faktoru, tas neļaus viņam gulēt. Tātad ir tikai kumode, fona apmale, kas palikusi pāri no agras bērnības, un grāmatu skapis, tukšs, izņemot trīs apavu pārus.

Viņš saģērbjas, pēc tam notriec uz apakšas pa paklāja paklājiem. Kāpnēm, kas izgrieztas caur spilgti izgaismotu divstāvu ātriju, viņa dēla acīs jāizskatās kā klints malai, sacīja Tranfaglia vertigo dēļ. 

Tieši pēc pulksten 6:30 Endijs Tranfaglija pirms gulētiešanas pieprasa lielisku vakaru savai mammai pirms gulētiešanas. Svētdien, 21. gada 2021. jūnijā, pēc gulētiešanas. Pēc Keitijas Klappas teiktā, Endijs izvēlas savu apgabalu, lai viņa zonā būtu patiešām maz, ieskaitot darījumus, kas bija nepieciešami gadiem ilgi ar viņu, lai Endijs būtu ALRIGHT, atstājot apavus uz plaukta. Endijs izvēlas saglabāt daudzus punktus viesistabā.

Dažreiz 32 gadus vecais Endijs salabo sev brokastis. Nesen no rīta, kad māte atrada viņu virtuvē ap pulksten 7:30, viņš paziņoja, ka ir izsalcis, un gaidīja, kamēr viņa sasildīs viņam desas un pārpalikušo sviesta ķirbju.

Viņam nepieciešama palīdzība skūšanās laikā, un viņš ir jāpārliecina, lai notīrītu zobus, peldētos vannā vai dušā.

Arī Endijs ir savas stiprās puses. Viņš mīl atrasties blakus dzīvniekiem un katru dienu daļu pavada, rūpējoties par ēzeļiem un zirgiem. Pārstrādātāju savākšana un ievietošana pareizajā atkritumu tvertnē pilsētas savākšanas centrā sagādā viņam lielu gandarījumu. "Viņam ir jēga," sacīja Klaps.

Aptuveni līdz plkst. 8:15 Endijs ir gatavs doties prom uz dienu, lai gan 45 minūtes viņš netiek gaidīts pie savas aprūpētājas Barbaras, un tas ir tikai astoņu minūšu brauciens. Nākamās pusstundas laikā viņš bieži atkārto “Go Barbara's”.

"Nav svarīgi", viņš klusi paziņo, kad viņi beidzot iekāpj automašīnā. Paiet dažas sekundes, līdz viņa mamma saprot, ka viņai jāatgriežas iekšā pēc automašīnas atslēgas.

Viņš pievērš uzmanību gājējiem, jo ​​Klaps atbalsta Toyota RAV4 uz ielas un pēc tam uz automašīnām, kad viņa brauc uz aizņemta ceļa. "Auto" viņš dublē, līdz tas ir skaidrs. 

6c477fcdeb5915fc12700f0470958f55 — 25. gada 2022. jūnijs12de27240ad86d613b2ecbae7f0dbbdc - June 25, 2022<period course = "multi-image __ subtitle multi-image __ subtitle-- mobile"> TOP: Pieci pa gabaliem Endijs Tranfaglia atdala un izmet otrreizējo pārstrādi West Newbury pārstrādes centrā. APAKŠDAĻA: Endijs Tranfaglia vēro, kā fjordieris apgriež Šaneles nagus, vienlaikus strādājot vietējā kūtī ar dienas darbiniekiem. TOP: gabalā pa gabalu Endijs Tranfaglia atdala un izmet otrreizējo pārstrādi West Newbury pārstrādes centrā. APAKŠDAĻA: Endijs Tranfaglia vēro, kā fjordžeris apgriež Šaneles nagus, vienlaikus strādājot vietējā kūtī ar dienas darbiniekiem. KREISI: Pa gabalu Endijs Tranfaglia atdala un izmet otrreizējo pārstrādi West Newbury pārstrādes centrā. PAREIZI: Endijs Tranfaglijs, strādājot vietējā kūtī kopā ar dienas darbiniekiem, vēro, kā karjera apgriežas Šaneles nagus. DŽESIKA KOSCIELNIAKA

Pa ceļam viņi apstājas otrreizējās pārstrādes centrā un tad aplūko nelielu bifeļu ganāmpulku, kas izmitināts tuvējā saimniecībā. 

”Es redzu bērnus. Redzi viņus? ” Endijs teica. - Redzi viņus?

Viņam ir tendence apsēsties vai arī tehniskā ziņā tas ir “neatlaidīgs”. Viņš atkal un atkal atkārto jautājumus. Viņš runā klusi un bieži vien pievelk abas rokas pie sejas un nojaucas, it kā slēpdamies apmulsumā.

"Es eju apskatīt Barbaru," viņš teica. "Es tagad vēlos aiziet apskatīt Barbaru." 

Endijs Tranfaglijs smaida atpakaļ savai mātei Keitijai Klappai pēc tam, kad ieradies darba dēļ vietējā klēts mājā, izmantojot savas dienas programmu ar koplietošanas kopdzīves koplietošanas svētdienu, 20. gada 2021. jūniju.

Nonākusi Barbaras klētī, viņa ievieto ēdienu tieši barības spainī, un Endijs to slīd caur katras kavēšanās koka stieņiem. Viņa uztur savu uzdevumu diskursu, un viņš dublē dažus viņas vārdus.

"Vai mēs viņus barosim ar burkāniem?"

“Burkāni” Viņš atrod burkānus un izstiepj vienu ēzelim Desi, kurš to badā satver ar lūpām.

Viņš palīdz viņai sadalīt mazus siena ķekarus katram dzīvniekam.

"Kas seko?" Barbara viņam jautā. "Kas seko sienam?"

Endijs neatbild, bet pareizi ķeras pie šļūtenes, lai piepildītu ūdens traukus.

"Tāpat kā skriet maratonu"

"Tāpat kā skriet maratonu"

Pat ilgāk, nekā Endija vecāki cenšas atrast ārstēšanu, ir meklējuši arī daži zinātnieki.

Berija-Kravisa sacīja, ka būdama 7. klases skolniece nolēma, ka vēlas saprast smadzeņu ķīmiju. 63 gadu vecumā viņa joprojām ir pie tā.

Trauslā X zinātniece Elizabete Berija-Kravisa

"Narkotiku attīstība trauslajā X atgādina skriešanu maratonā," sacīja Berijs-Krāvis, kurš ir skrējis divus pati.

Hagermana, izcilā UC-Deivisa pediatrijas profesore un Medicīnas iejaukšanās neiroloģiskās attīstības traucējumu (MIND) institūta medicīnas direktore sacīja, ka jūt arvien lielāku spiedienu, lai gūtu panākumus.

"Es vēlos ātri nospiest šīs pilnīgi jaunās procedūras, lai pārliecinātos, ka es varu atšķirt savu klientu dzīvi pirms aiziešanas pensijā," viņa teica. "Es novecoju."

Marks Lācis, a neirozinātnieks Masačūsetsas Tehnoloģiju institūtā bija stingri laboratorijas solists, fundamentāls zinātnes pētnieks 1999. gadā, kad viņš uzdūrās smadzeņu signalizācijas mehānismam, kurš, viņaprāt, varētu būt Fragile X galvenais.

Viņa laboratorija pētīja, kā signāli šķērso spraugas starp smadzeņu šūnām, ko sauc par sinapsēm. Trauslajā X signāli nevar šķērsot sinapses tik viegli, kā vajadzētu ķīmiskā ceļa trūkuma dēļ. Atjaunojiet šo ceļu ar narkotikām, un tam vajadzētu normalizēt ziņojumapmaiņu, nodomāja Lācis. 

Jūsu darbs IR Klientu apkalpošana teorija strādāja neticami labi daudzos pētījumos ar pelēm, žurkām un augļu mušām, un tā labi izskatījās iepriekšējos pētījumos ar cilvēkiem. Tas satrauca cilvēkus Bear līdzdibinātajā nosaukumā Seaside Therapeutics un lielākajos zāļu uzņēmumos, piemēram, Roche un Novartis.

"Mēs bijām mudināti, ka tas noteikti darbosies," sacīja Florisijs fon Raisons, Novartis izpilddirektors, kurš veica divus vienlaicīgus izmēģinājumus, pamatojoties uz Lāča darbu laikā no 2010. līdz 2014. gadam. Izmēģinājumos piedalījās aptuveni 300 pusaudži un pieaugušie ar trauslu X no visas pasaules, tostarp Endijs. 

Bet fundamentālās zinātnes tulkošana cilvēkos ir grūtāka, nekā izskatās, sacīja Lācis.

Pirms un vairāk nekā desmit gadiem, kad sākās cilvēku izmēģinājumi, bija tik daudz, ko viņš un citi nezināja - nevarēja zināt. Peles pētījumi nevarēja parādīt, kāda deva cilvēkiem varētu būt efektīva, kāds vecums ir visracionālākais ārstēšanai, cik ilgi terapijai vajadzētu ilgt un ko vēl varētu kombinēt ar zālēm, lai padarītu to efektīvāku.

Joprojām nav šaubu, ka tāpat kā Endijs īslaicīgi guva labumu no Novartis izmēģinājuma daži cilvēki ar Fragile X uzlaboja Roche un Seaside narkotikas.

"Šīs zāles mums mainīja dzīvi," sacīja Holija Usreja-Rosa no Kantonas, Ilinoisas štatā, kuras dēls Pārkers Rūzs, kuram tagad ir 22 gadi, Seaside izmēģinājuma laikā pirmo reizi sāka vārdus. "Es gaidīju 10 gadus, lai dzirdētu viņu tērzējam teikumos."

Pēc izmēģinājuma beigām Rooss saglabāja šo spēju, lai gan viņš joprojām galvenokārt runā par savu iecienītāko komandu Čikāgas Cubs.

Bet, kad tika atklāti visu trīs uzņēmumu pētījumu rezultāti, nebija statistiskas atšķirības starp uzlabojumiem, kas novēroti tiem, kuri saņēma aktīvās zāles, salīdzinājumā ar tiem, kuri saņēma placebo. "Bija patiesi grūti redzēt šo informāciju," teica fon Raisons, tagad Novartis globālās zāļu izstrādes komandas neirozinātņu klīniskās attīstības vadītājs. 

Smadzenes ir gudras. Kad viens ceļš ir bloķēts, smadzeņu šūnas pielāgojas un izvēlas citu ceļu uz to pašu rezultātu, Lācis teica. "Daba cenšas traucēt mums ienākt." 

Roche un Novartis 2014. gadā slēdza savas Fragile X pētījumu programmas. Piejūra bija salocīta.

"Lai gan (Seaside zāles) izpostīšana bija postoša, tas atjaunoja mūsu ticību zinātniekiem, kuri faktiski ir veltījuši savu dzīvi, lai palīdzētu mūsu iecienītajiem," sacīja Usrejs-Rūzs, kurš sāka strādāt FRAXA aprīlī. "Iznīcinot to, ko mēs izmetām, mums bija daudz vairāk cerību nekā jebkad agrāk, ka tas vienkārši bija nākamā sākums."

Nesenie sasniegumi ir barojuši šo entuziasmu.

Hagermans teica, ka cilvēku ar trauslā X uzvedība, valoda un fizikālā terapija pēdējos gados ir ievērojami uzlabojusies.

"Mēs pieņemam, ka mēs pārvadājam visas frontes, nevis tikai narkotikas," viņa teica. 

Hāgermans arī veic izmēģinājumus trīs centros, lai noskaidrotu, vai diabēta zāles metformīns var palīdzēt cilvēkiem ar trauslu X, tostarp uzlabot IQ. "Nezinātniskos apstākļos tas ir patiešām diezgan labvēlīgs," viņa teica.

Arī gēnu terapija ir potenciāli pārveidojoša. Rediģējot smadzeņu šūnas, ārstēšana varētu aizstāt bojāto gēnu ar normālu un nodrošināt trūkstošo FMRP olbaltumvielu.

"Iespējams, ka tā ir visefektīvākā metode mērķa sasniegšanai," sacīja Lācis, kurš ir nodibinājis jaunu uzņēmumu un gatavojas jaunam izmēģinājumam. Gēnu terapija varētu izārstēt Fragile X mazuļiem un piedāvā dramatiskus uzlabojumus tādiem pieaugušajiem kā Endijs. "Tas noteikti būtu lieliski."

Gēnu terapija bija Clapp un Tranfaglia sākotnējais ārstēšanas plāns pirms gandrīz 30 gadiem. 

"Tas nāks. Bet mēs negrasīsimies atpūsties un to gaidīt, ”sacīja Klaps. "Tas noteikti varētu būt 10 līdz 20 gadi nākotnē. Kas atpazīst? ”

"Pirmie nepārprotamie panākumi"

"Pirmie nepārprotamie panākumi"

2015. gadā Marks Gurnijs vadīja nelielu biotehnoloģiju ar zālēm, kuru mērķis bija Alcheimera slimības ārstēšana, kad viņš saskārās ar Fragile X zinātnisko raksts, kura līdzautors ir Tranfaglia.

Gurnijs domāja, vai tā pati smadzeņu ķēde, kurai pievērsta viņa Alcheimera slimība, varētu arī palīdzēt novērst Fragile X darbības traucējumus.

Vienīgais veids, kā to uzzināt, bija vispirms izmēģināt zāles ar dzīvniekiem. Bet Gurney astoņu cilvēku uzņēmums Tetra Pharmaceuticals, nebija piekļuves pelēm ar Fragile X mutāciju. Tāpēc FRAXA, strādājot ar laboratoriju Čīlē, viņus vadīja. 

"Tas bija nopietni nepieciešams maksājums," sacīja Gurnijs. "Mēs, iespējams, patiesībā nebūtu domājuši par Fragile X vai citu."

Rezultāti izskatījās ārkārtīgi daudzsološi. Peles ar tādu pašu ģenētisko mutāciju kā cilvēki ar trauslu X, kas saņēma šo narkotiku, vairs nebija hiperaktīvas. Viņi kļuva sabiedriskāki un sāka veidot ligzdas. Jo ilgāk peles saņēma zāles, jo vairāk tās uzlabojās.

2018. gadā FRAXA palīdzēja Berijam-Kravisam sākt izmēģināt jauno narkotiku.

Berijs-Krāvis bija devis Otrā bērna, zēna, piedzimšana 1990. gada oktobrī. Pēc divām dienām viņa steidzās atpakaļ uz savu laboratoriju, lai pabeigtu izrāviena projektu. Pēc divu gadu garlaicīgiem pētījumiem viņa bija sapratusi, ka trauslās X šūnās signalizācijas molekula, kas saistīta ar mācīšanos un atmiņu, ir patoloģiska.

Tetra jaunās zāles ir vērstas uz to pašu ceļu.

Pagājušajā rudenī, nedēļā, kad viņas dakterei radiologam bija 30 gadu, viņa redzēja pirmos rezultātus Tetra, kas tagad pieder japāņu farmācijas uzņēmumam. 

Neveiksme joprojām ir iespēja, bet šī nesenā uzvara liecina, ka trauslā X simptomu ārstēšana beidzot var būt tuvu.

"Šis ir pats pirmais neapstrīdamais panākums," sacīja Tranfaglia, kurš ļoti vēlas redzēt Endiju pievienojamies jaunajam, plašākajam izmēģinājumam. "Pēc 27 gadiem mēs esam pārnakšņojuši ... mēs beidzot esam ieguvuši veiksmi."

Pat bez brīnumterapijas Endijam klājas daudz labāk, sacīja Klaps pēc tam, kad nesen no rīta viņu pameta Barbaras fermā.

Endija vissliktākais periods bija tieši pirms pubertātes sākuma un apmēram desmit gadus pēc tam. Viņam būtu sabrukumi, kad viņš būtu pārņemts vai baidītos. Viņš vienkārši nometās zemē, atsakoties piecelties, lai gan viņš varētu atrasties zirga novietnē, aizņemtā piebraucamajā ceļā vai - vienreiz - Loganas lidostas nometnes zonā, kurā nav autostāvvietas.

Klapa joprojām atrodas uz robežas, kad viņa izved Endiju svešās vietās vai iepazīstas ar jauniem cilvēkiem, taču pēdējais lielākais sabrukums bija vairāk nekā pirms diviem gadiem. "Viņam ir ilga metode," viņa teica, iespējams, brieduma, drausmīgo aprūpētāju un pareizās zāļu kombinācijas dēļ, lai ārstētu viņa simptomus.

Arī viņa, iespējams, ir pielāgojusies. "Varbūt daži no tiem ir apstiprinājuma pieskāriens," sacīja Klaps. "Šīs FRAXA lietas beidzot nokārtojas, lai gan mēs joprojām meklējam labākos medikamentus - vai arī nepilnīgus medikamentus."

Endijs Tranfaglia vakariņas ēd savā iecienītajā dīvānā, skatoties Scooby Doo un spēlējot Sezama ielas spēli savā iPad.

Sazinieties ar Karen Weintraub pa e-pastu kweintraub@usatoday.com.

Veselības, cilvēku drošības un drošības aizsardzība ASV TODAY tiek daļēji īstenota ar Masimo fonda atbalstu ētikas, inovāciju un konkurences jomā veselības aprūpē. Masimo fonds nedod saturu

PALDIES PAR ABONĒŠANU

Līdzīgi stāsti ir iespējami tādu mūsu klientu dēļ kā jūs. Jūsu palīdzība noteikti ļaus mums turpināt veidot augstas kvalitātes žurnālistiku.

Palieciet līdz dienai, reģistrējoties mūsu e-biļeteniem.

Pierakstīties