AAN izdod ētikas norādījumus par demences diagnostiku un aprūpi

demenci

Amerikas Neiroloģijas akadēmija (AAN), kas ir pasaulē lielākā speciālistu organizācija, kurā piedalās vairāk nekā 36,000 12 dalībnieku, sniedz ētiskas vadlīnijas speciālistiem un neirozinātņu ekspertiem, kas rūpējas par personām ar Alcheimera slimību un dažādiem citiem garīgiem pasliktinājumiem. Pilnīgi jaunā iestatījumu deklarācija tiek izlaista 2021. gada XNUMX. jūlija tiešsaistes problēmā Neiroloģija, Amerikas Neiroloģijas akadēmijas klīniskais žurnāls. Šo jaunināšanu uz 1996. gada AAN iestatīšanas deklarāciju izveidoja Ētikas, tiesību un humanitāro zinātņu komiteja, Amerikas Neiroloģijas akadēmijas, Amerikas Neiroloģijas asociācijas un Bērnu neiroloģijas biedrības apvienotā valde.

"Demences aprūpe un zinātniskā izpratne ir ievērojami uzlabojusies, ieskaitot lielāku ne-Alcheimera slimības demences atpazīstamību un sasniegumus ģenētikā, smadzeņu attēlveidošanā un biomarķieru testēšanā," sacīja Kalifornijas Universitātes Sanfrancisko doktorants Winstons Chiongs, doktors. un AAN Ētikas, tiesību un humanitāro zinātņu komitejas dalībniece “Šajā Amerikas Neiroloģijas akadēmijas nostājas paziņojumā galvenā uzmanība tiek pievērsta ikdienas ētikas problēmām, ar kurām saskaras klīnicisti, pacienti un ģimenes demences aprūpes laikā.”

Noteikšanas deklarācija tika izveidota pirms FDA atļaujas piešķiršanas pilnīgi jaunām zālēm adukanumabam un neatrisina šīs zāles.

AAN iestatīšanas deklarācijā tiek paturēts prātā, ka demences diagnozes savienošana var būt diezgan sarežģīta. Daži ģimenes locekļi var lūgt atturēt diagnozi no viņu izbaudītās diagnozes, tomēr tas var laupīt indivīdam būtiskas iespējas stratēģēt nākotnes prasības. Vairumā gadījumu deklarācijā ir teikts, ka relatīvās bažas par iespējamo psiholoģisko kaitējumu var mazināt, rūpējoties par informācijas izpaušanu, tāpēc tajā tiek ieteiktas metodes, kā savienot galveno informāciju.

"Rūpes par cilvēkiem ar demenci prasa ievērot viņu autonomiju un pēc iespējas agrāk iesaistīt viņus aprūpes vēlēšanās, lai viņu vēlmes varētu būt zināmas, vienlaikus atzīstot viņu spēju samazināties lēmumu pieņemšanā," paziņoja Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, Amerikas Neiroloģijas akadēmija “Šis nostājas paziņojums piedāvā vadlīnijas saskaņā ar ētikas pamatprincipiem, atbalstot Amerikas Neiroloģijas akadēmijas misiju veicināt visaugstākās kvalitātes uz pacientu vērstu neiroloģisko aprūpi.”

Nosakot deklarāciju, tiek paturēts prātā, ka Alcheimera slimība ir tikai viens no demences veidiem, un pazīmes var atšķirties, pamatojoties uz to, kāda veida demence ir indivīdam. Daži attīstās, sākot ar paradumu traucējumiem, kurus var nepareizi izprast kā psiholoģiskus, nevis neiroloģiskas problēmas.

Deklarācijā tiek salīdzināta iedzimta vai biomarķieru skrīninga indivīdiem ar demences pazīmēm un skrīnings indivīdiem, kuriem vēl nav pazīmju, domājams, ka draud futūrementitāte. Ģenētiskā un biomarķiera skrīnings indivīdiem, kuriem nav demences pazīmju, nav ieteicams, izņemot pētījumu kontekstā. Deklarācijā tiek ieteikts, ka ikvienam indivīda, kas veic iedzimtu skrīningu, pirms un pēc rezultātu iegūšanas ir jāsaņem iedzimta terapija.

Etniskās un rasu atšķirības ir konsekventa indementija un demences aprūpe. Deklarācijā tiek paturēts prātā, ka melnādainajiem un latīņu tautības cilvēkiem ir lielāks drauds par demences izveidošanos, salīdzinot ar baltajiem un Āzijas iedzīvotājiem, iespējams, iepriekšējo dzīves sociālo un finansiālo atšķirību dēļ, un parasti viņiem ir palielinās demences diagnoze sliktākas pieejamības, klīniskās iestādes nevienlīdzīgās aprūpes un sekojošās skepses dēļ, ko rada šī nevienlīdzīgā aprūpe. Tajā teikts, ka ārstiem jāapzinās, ka tiem, kuriem ir etniska vai sociāla vēsture, kas atšķiras no viņu pašu, var būt dažādas izpratnes par slimībām un galvenajām aprūpes prioritātēm nekā viņiem.

Lai pieņemtu lēmumu, plānošana demences sākumā ir būtiska. Deklarācijā teikts, ka indivīdiem ar demenci ir jāmudina kopā ar ģimenes locekļiem un ārstiem pārskatīt viņu vispārējos mērķus, izstrādāt veselības uzlabošanas instrukcijas un piedalīties dažādos citos ekonomiskajos un likumīgajos sagatavošanas pasākumos kā pārskats par gadījumiem, kad viņi vairs nevar izvēlēties . Pieticīgos posmos indivīdiem joprojām var būt iespēja iesaistīties lēmumu pieņemšanā, paziņojot par savu vērtību kopīgai aprūpes izvēlei. Kad indivīds vairs nevar izvēlēties, viņu pārstāvjiem jāpiedāvā galvenā prioritāte izvēlei, kuru persona iepriekš dalījās.

Ikdienas uzdevumu veikšanai, piemēram, braukšanai, ēdiena gatavošanai un līdzekļu apstrādei, noteikšanas deklarācijā ārstiem un radiniekiem ieteicams stingri ievērot metodes, kā pārbaudīt indivīda uzdevumus, lai mazinātu draudus, vienlaikus aizsargājot viņu paļāvību un cieņu, ja tas ir iespējams.

AAN papildus atzīst iespējamu ļaunprātīgu izmantošanu un norāda, ka ārstiem ir jāmeklē un jāreģistrē fiziskas pazīmes par nepareizu izmantošanu, personas atstumtību no paļaušanās uz draugu vai ģimeni, nesamaksāšanu par aprūpes prasībām un uztura trūkumu.

Nosakot deklarāciju, tiek atzīts, ka dažiem cilvēkiem sarežģītās fāzēs ir metodes, kā saglabāt aprūpi pret indivīdu dzīvesvietā. Bet tas papildus iesaka ārstiem ieteikt pārdomāt, vai aprūpe mājās paliek praktiska, kad aprūpētāji piedzīvo spēku izsīkumu.

Lai gan daži varētu lūgt ārsta paātrinātu nāvi, kas dažās valstīs ir likumīga, deklarācijā ir minēts, ka šādi tiesību akti parasti neattiecas uz personu atteikšanos. Šie tiesību akti prasa, lai personai faktiski būtu aptuvena izdzīvošana 6 mēneši vai daudz mazāk, tomēr joprojām ir iespēja izvēlēties pašiem. Cilvēki ar tik izsmalcinātu demenci parasti nespēj izdarīt šīs izvēles.

Visbeidzot, iestatīšanas deklarācijā tiek paturēts prātā, ka ģimenes locekļi parasti rada ievērojamu ekonomisko spiedienu, kas saistīts ar demences aprūpi, un ir norādītas pavisam jaunas metodes ilgstošas ​​aprūpes sniegšanai un finansēšanai.