Sukurta jaustis „nematoma“ sergant „nematoma“ liga: PCOS ir „Women of Color“

Jungtinėse Amerikos Valstijose ir Jungtinėje Karalystėje policistinių kiaušidžių sindromas (PCOS) pasireiškia 1 iš 10 moterų. Ši sąlyga neproporcingai paveikia spalvotas moteris. Norėdami sužinoti daugiau, pasikalbėkite su trimis spalvotomis moterimis, gyvenančiomis šia liga, kad sužinotumėte, kaip sutrikimas paveikė jų sveikatą. Taip pat paklausėme dviejų medicinos ekspertų nuomonės.

d87655b41b1ec8d80c4de4c87ee75f19 - December 2, 2021

Esami tyrimai rodo, kad PCOS, kuris yra endokrininės sistemos sutrikimas, visame pasaulyje veikia apie 8–13% reprodukcinio amžiaus moterų.

Dėl PCOS kiaušidės gali būti padengtos mažomis cistomis ar skysčio pripildytais maišeliais, o tai kartais sukelia tokius simptomus kaip nereguliarios mėnesinės, svorio padidėjimas ir spuogai.

Simptomų ir jų pasireiškimo skirtingiems žmonėms kintamumas reiškia, kad iki 75% moterų, sergančių PCOS, negauna savo būklės diagnozės.

Tai reikšminga, nes PCOS yra susijusi su kitomis sunkiomis sveikatos ligomis, tokiomis kaip medžiagų apykaitos ir širdies bei kraujagyslių ligos, nevaisingumas, nėštumo komplikacijos, psichologiniai sutrikimai ir vėžys.

Be to, rasinis šališkumas medicinos įstaigose, taip pat sociokultūriniai tabu dėl nevaisingumo ir svorio padidėjimo - du iš PCOS padarinių sveikatai - taip pat gali neigiamai paveikti tai, kaip gydytojai suvokia PCOS ir gydo spalvotų moterų būklę.

Medicinos naujienos šiandien kalbėjosi su trimis šia liga sergančiomis moterimis, kad sužinotų daugiau apie jų patirtį diagnozuojant ir naršant PCOS, nepaisant to, kad buvo gydomos mažai arba visai nebuvo gydomos. Mes taip pat sužinojome apie vėlesnį poveikį jų sveikatai.

Norėdami sužinoti ekspertų nuomonę apie klaidingą supratimą apie PCOS ir kaip jis veikia tam tikrus žmones, kalbėjomės su dr. Cindy Duke ir dr. Dominique Warren, abu jie yra sertifikuoti akušeriai ir ginekologai.

„Nematoma“ liga

Daugelis žmonių mano, kad PCOS yra nematoma liga, nes kartais - ypač juodaodžių ir azijiečių grupėse - sukelia „tylius“ metabolinius simptomus, tokius kaip atsparumas insulinui ir sutrikusi gliukozės apykaita.

Tai gali būti problema šioms grupėms, nes, kaip parodė kai kurie tyrimai, biologiniu požiūriu PCOS gali pasireikšti skirtingai, o tai gali apsunkinti teisingos diagnozės gavimo procesą.

Daktaras Duke paaiškino MNT: „Yra daug [gydytojų], kurie naudoja metabolinį sindromą kaip savo PCOS diagnozavimo kriterijų dalį, o tai yra netikslu ir prieštarauja diagnostikos gairėms. Tie, kurie negali parodyti įprastų [simptomų] arba yra silpnesni, turi normalų gliukozės metabolizmą, ir, atsižvelgiant į tai, kokio tipo bandymą turite atlikti, jums gali būti neteisingai pasakyta, kad to nedarote turi PCOS “.

Be ankstyvos intervencijos PCOS gali sukelti rimtų ilgalaikių sveikatos būklių, iš dalies dėl sudėtingumo, dėl kurio atsiranda klaidinga diagnozė ir priežiūros stoka.

Taip atsitiko 46 metų juodai moteriai Monikai iš JAV, kuri papasakojo apie savo, kaip jauno suaugusiojo, patirtį:

„Lankiausi pas gydytoją po atsitiktinių mėnesinių […]. Man nebuvo diagnozuota PCOS, nes tada [nereguliarių menstruacijų] nepakako, kad būtų laikoma PCOS charakteristika. Turėjote turėti antsvorio “.

Monika tęsė: „Nuėjau į gydytojo kabinetą. Jis įteikė man [receptą] kontraceptinėms tabletėms [ir] liepė pasiruošti įvaikinimui “.

Tuo metu ji svėrė 110 svarų (maždaug 50 kilogramų), o gydytojai ją laikė nepakankamu svoriu. Ji ir toliau turėjo nereguliarius ciklus, o būdama 27 metų vėl kreipėsi į gydytoją.

„Turėjau nepageidaujamą reakciją į vaistus […] ir per mėnesį taip pat priaugau 30 svarų“, - pasakojo Monica.

Kai tyrimas nustatė didelį estrogeno kiekį, gydytojas įtarė PCOS ir nukreipė Moniką pas endokrinologą oficialiai diagnozei nustatyti.

Sunku gauti diagnozę

Per daugelį metų PCR diagnozės nustatymas pagerėjo, nes Roterdamo kriterijai nustatė, kad moteris gali turėti sutrikimą, jei ji patiria du iš trijų pagrindinių simptomų: policistines kiaušides, aukštą androgenų kiekį ir nereguliarius menstruacinius ciklus.

Tačiau daktaras Warrenas pakomentavo: „kai kuriems pirminės sveikatos priežiūros gydytojams gali būti sunku suprasti kriterijus ir į ką atkreipti dėmesį“, nes PCOS dažniausiai pasireiškia kaip simptomų spektras, ir bėgant metams ji buvo apibūdinama įvairiai.

Ji paaiškino, kad „jūs galite turėti žmogų, kuriam mėnesinės prasideda kas 5 savaites, todėl atrodo, kad jie yra gana reguliarūs, tačiau jie tiesiog neatitinka normos. Tada kitam žmonių spektrui apskritai nėra mėnesinių “.

„Tie, kuriems mėnesinės yra reguliarios, gali nesuvokti, kad yra problema, kol jie nepabando pastoti. Jie [gali] kreiptis į [gydytoją], nes turi problemų su spuogais, veido plaukais ar svoriu […], tačiau jiems gali būti liepta gerti tabletes, nes mėnesinės yra reguliarios.

- daktaras Dominique'as Warrenas

MNT kalbėjosi su kita bendraautore, 22 metų Nikita, kuri yra azijietė ir iš Jungtinės Karalystės. Remdamasi daktaro Warreno įžvalgomis, ji papasakojo, kaip PCOS simptomai gali skirtis ir pasireikšti skirtingai.

Nikita turėjo laukti 7 metus, kad gautų diagnozę.

Būdama 13 metų, pasikalbėjusi su šeimos nariu, kuriam buvo diagnozuota PCOS, ji įtarė, kad ja serga, nes jai būdingi tokie simptomai kaip nereguliarios mėnesinės ir per didelis veido plaukų augimas.

Tačiau ji pareiškė: „[Per ateinančius kelerius metus] aš daug kartų išvykau [pas gydytoją], o gydytojai nieko nedarė“. Gydytojai jai taip pat sakė, kad veido plaukų problemos kilo dėl brendimo.

„Vienu metu aš pamačiau savo gydytoją, nes man blogai svaigo galva. Jis manęs paklausė, kuo noriu, kad jis man diagnozuotų. Aš taip įsižeidžiau. Tada [būdamas 19 metų] grįžau dėl makšties išskyrų problemų, tada jie [gydytojas] tai ištyrė ir nustatė bakterinę vaginozę “.

Ji pridūrė, kad „[atliko] gimdos kaklelio patikrinimą ir kitus tyrimus“, kurie galiausiai patvirtino jos PCOS diagnozę.

32-ejų juodaodė June-Ann, taip pat iš Jungtinės Karalystės, buvo vienintelė iš mūsų bendradarbių, kuri, nepaisant reguliarių ciklų, gana greitai, būdama 17 metų, gavo diagnozę.

Jos gydytojas nukreipė ją į makšties ultragarsą, kad ištirtų stiprų dubens skausmą, kurį ji patyrė ovuliacijos metu.

„Man buvo pasakyta, kad mano kiaušidėse yra cistų, ir kraujo tyrimas [nurodė] PCOS“, - sakė ji.

Dviejų iš trijų mūsų apklaustų moterų patirtis atitinka susirūpinimą dėl „sveikatos priežiūros dujų apšvietimo“ poveikio - pakartotinio kažkieno tikrovės neigimo, bandant pripažinti negaliojančiu ar atmesti jų sveikatos problemas.

Tyrimas, paskelbtas žurnale „Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes“, rodo, kad diagnozės vėlavimas taip pat gali atsirasti dėl moterų nerimo dėl to, kad gydytojai savo skundus laiko nereikšmingais.

Tai iš dalies galėtų paaiškinti žemą užregistruotų PCOS diagnozių skaičių tarp moterų, turinčių bent du iš trijų Roterdamo kriterijų.

 „Mačiau“, bet „negirdėjau“

Dažnai yra klaidinga nuomonė, kad PCOS simptomai turi įtakos tik fizinei sveikatai. Dėl kultūrinių tabu ir stigmų, susijusių su kūno įvaizdžiu ir psichine sveikata Spalvų bendruomenėse, medžiagų apykaitos simptomai paprastai būna nepastebimi dėl jų „nematomumo“.

Tai turi įtakos tai, kaip greitai šios grupės kreipiasi į gydytoją ir dėl to padidėja rizika susirgti kitomis sveikatos ligomis vėliau.

Daktaras Duke pasiūlė: „[c] Patys linikai kartais turi keistų kultūrinių nuostatų ir kultūrinių normų, nes PCOS yra prastai arba nepakankamai mokoma medicinos mokykloje ir mokymuose."

„Jei esate OB-GYN [akušeris-ginekologas], galite su juo susidurti dar kartą baigę medicinos mokyklą, […] bet net ir daugeliui OB-GYN, nebent jie eina į specialybę, kurioje pagrindinis dėmesys skiriamas PCOS. nuspręsti, kad tai per daug sudėtinga, nes yra skirtumų “, - pabrėžė ji.

2015 m. Atliktas tyrimas parodė, kad nesąmoningas šališkumas ir kiti su rasėmis susiję skirtumai yra susiję su sveikatos priežiūros ir gydymo skirtumais.

Monikos patirties pasikeitimas po diagnozės atitinka šią išvadą. Ji apmąstė savo patirtį ir pažymėjo: „[an] kad turiu antsvorio, mano gydymas labai skiriasi“.

Bėgant metams keletą kartų persikėlusi gyventi, Monica kreipėsi į kelis gydytojus ir atskleidė, kad „dauguma jų nekreipia dėmesio į savo sveikatos problemas ir dažniausiai komentuoja savo svorį, tačiau nesuteikia tinkamos sveikatos priežiūros savo PCOS.

Ji kreipėsi pagalbos į endokrinologą, manydama, kad jos gydymas bus tvirtesnis dėl jų specializacijos: „[Ji] nuolat mane įžeidinėjo, sakydama, kad man reikia numesti svorio. Prisimenu, kad užėjau į vieną vizitą […], ir ji man pasakė, kad atrodau taip, lyg valgyčiau viską, ką norėjau. Po to daugiau nebegrįžau pas ją “.

Rasiniai stereotipai ir „svorio šališkumas“

Monica tuo metu buvo JAV dydžio 8 (JK dydis 12). „Aš esu juodaodė moteris. Turėjau dideles šlaunis […]. Aš tiesiog turėjau tam tikrų dalykų, kurie buvo mano paveldo dalis ir kurių negalėjau atsikratyti “, - sakė ji.

Spalvotos moterys dažnai praneša apie svorio šališkumo atvejus medicinos konsultacijų metu. Sveikatos priežiūros specialistai dažnai daro prielaidas, kad jų mityba yra prasta, ir nesiūlo jiems naudingų patarimų dėl mitybos ar mankštos.

June-Ann nurodė laiką, kai ji stengėsi numesti svorio, nors ir stengėsi sportuoti. „Mano gydytojas užsiminė, kad aš nepakankamai stengiuosi“, - prisiminė ji.

„Niekada nesikreipiau į gydytoją dėl savo miego apnėjos, nes bijojau, kad jie tai taip pat sieja su antsvoriu [o ne priežastis, dėl kurios atsiranda PCOS]“, - pridūrė ji.

Prielaidos apie juodaodžių moterų kūno svorį ir mitybą išlieka, nepaisant to, kad jų svoris dažnai yra sveikų.

Dr Warren pažymėjo, kad „juodos moterys ne visada yra susijusios su nutukimu. Tai gali būti tai, ką aš laikyčiau „normaliu“ KMI [kūno masės indeksu], bet su PCOS […].

Tai rodo, kad medicinos specialistai ne visada atsižvelgia į savo pacientų ligos istoriją ir į sociodemografinius bei gyvenimo būdo veiksnius, kurie prisideda prie jų sveikatos būklės.

„Journal of Women's Health“ paskelbti duomenys ištyrė skirtumus, kiek skirtingoms etninėms grupėms priklausantys žmonės neįvertina savo svorio. Autoriai daro išvadą, kad šie skirtumai atsirado dėl svorio suvokimo skirtumų arba žinių trūkumo aiškinant, kas yra kūno svorio perteklius.

Daktaras pakartojo, kad svoris nebūtinai yra PCOS rodiklis. Ji taip pat paaiškino, kaip atsiranda klaidinga diagnozė, netinkamai taikant svorį kaip diagnostinį kriterijų.

„Moterims, turinčioms policistinių kiaušidžių, bet nieko kito [nėra teisingai], sakoma, kad jos neturi PCOS [kai kurių sveikatos priežiūros specialistų akyse] […], tačiau kai [jos] turi antsvorio, gydytojas nusprendžia ] PCOS, nors jie neatitinka jokių kitų faktinių diagnostikos kriterijų “, - pažymėjo ji.

„Tai labai sudėtinga [kalbant apie kūno svorio susiejimą su sveikatos diagnoze] dėl to, ką mes vadiname„ fenotipais “[…]. Kad būtume nuolat atnaujinami ir informuoti, turime turėti ir tai, ką aš vadinu „daugiadisciplininėmis komandomis“.

Tai apima gydytojų, kultūriškai kompetentingų mitybos specialistų, kūno rengybos specialistų ir psichikos sveikatos specialistų indėlį, kaip siūloma tarptautinėse PCOS gairėse.

Klaidingi supratimai, tabu ir stigma 

PCOS poveikį spalvotoms moterims, ypač tai, kaip jis veikia jų kūno įvaizdį, kartais taip pat gali lemti tai, kaip šeimos nariai ir kiti jų bendruomenės nariai juos suvokia ir elgiasi.

Nikita atskleidė, kaip daug dėmesio skiriama jūsų įvaizdžiui rūpintis savo Trinidadijos kultūroje. „Kūno plaukai taip susiraukę […], ir [pasirodo] moteris pasirenka nesirūpinti savimi“, - sakė ji.

Po to, kai šeimos nariai iš jos tyčiojosi apsilankę Trinidade, ji pasakė: „Pagaliau sumokėjau 1,000 svarų sterlingų už gydymą lazeriu [pašalinti kūno plaukus] […]. Buvau nuniokotas [kai jis vėl išaugo], nes aš taip ilgai taupiau tuos pinigus “.

Daktaras Duke'as išsiaiškino, kaip kultūriniai tabu informuoja neigiamas kūno konstrukcijas. „Mes visi užaugome žinodami apie moteris, turinčias plaukuotus veidus […], ir vietoj pokalbio apie [galimą] pagrindinę būklę kyla erzinimas“, - sakė ji.

Kai kuriais atvejais kultūrinė tyla ir stigma, susijusi su šiais klausimais, gali sukelti dezinformaciją ir neleisti spalvotoms moterims ieškoti sveikatos priežiūros.

Nikita išreiškė palengvėjimą, kurį pajuto išmokusi apkabinti savo veido plaukus, remdama mamą, kuri patyrė panašią patirtį.

Daktaras patvirtino, kad svarbu normalizuoti įvairių kartų pokalbius, siekiant ugdyti šeimas ir bendruomenes, ir pabrėžė savo viltis į geriau informuotą ateitį: „Po 30 metų nenoriu girdėti, kad jaunos moterys nežinojo apie savo PCOS iki vėliau “.

Gamtos medicinoje atliktas tyrimas, kuriame buvo nagrinėjama PCOS rizika tarp kartų, rodo, kad palengvinus ankstesnį gyvenimo būdą ir medicinines intervencijas, galima sumažinti kitų sveikatos sutrikimų riziką tiems, kurie serga šia liga.

Psichikos sveikatos ir reprodukcinės sveikatos prioritetai

Patenkinamos priežiūros nebuvimas po diagnozės taip pat yra pagrindinė kliūtis moterims iš istoriškai atskirtų grupių, kurios gyvena su šia būkle.

Visi bendraautoriai kalbėjo su MNT apie gydymo trūkumą ir tai, kaip tai sukėlė kitų problemų, turinčių įtakos jų psichinei sveikatai ir gyvenimo kokybei.

Savo ruožtu June-Ann skundėsi: „Jokios priežiūros nebuvo. Turėjau nerimą ir depresiją, man tiesiog buvo duoti vaistai [kontraceptinės tabletės].

„Buvau įspėta:„ Galbūt negalėsite turėti vaikų “, todėl grįžkite [pasitarti], kai būsite pasiruošę“, - taip pat sakė ji. Kadangi tuo metu tai nebuvo asmeninis June-Ann prioritetas, jai beliko savarankiškai valdyti savo būklę.

Norėdami tai padaryti, ji sutelkė dėmesį į gyvenimo būdo pokyčius, tokius kaip mankšta, maisto papildai ir terapija.

Kitas pastebėjimas, kurį padarė visi mūsų bendraautoriai, buvo tas, kad gydytojai daugiau dėmesio skyrė PCOS priskiriamoms reprodukcinėms problemoms, nors nė viena moteris to nenurodė kaip būsimo sveikatos susirūpinimo po diagnozės.

MNT paklausė abiejų sveikatos ekspertų, kodėl taip yra, o daktaras Warrenas pasiūlė, kad taip gali būti „todėl, kad jūs galite ką nors padaryti, kad gydytumėte tą [nevaisingumą] kūdikiui“.

Dr Duke išsamiai aptarė šią problemą, sakydamas:

„Didžioji dalis to, ką mes naudojame PCOS gydymui, yra perimama iš kitų sveikatos būklių. Jie neskiria mokslinių tyrimų ir plėtros į terapiją, būdingą PCOS, nes joje nėra pinigų, bet yra pinigų, jei esate nevaisingas ir jums reikia gydymo.

Depresija ir jos ilgalaikis poveikis

Visų mūsų bendraautorių, kurie kalbėjo apie tai, kaip patenkinamos tolesnės priežiūros trūkumas sukėlė jų depresiją, patirtis buvo lygiagreti.

Ypač Monika ir Nikita buvo skaidrūs, kaip patyrė kitų ilgalaikių sveikatos problemų dėl to, kad jiems nebuvo suteiktas gydymas, o tai dar labiau sumažino jų psichinę gerovę.

Nikita prisiminė laiką, kai kreipėsi patarimo į savo gydytoją, kuris nukreipė ją kognityvinei elgesio terapijai.

Nikita turėjo tik du užsiėmimus, kol nustojo lankyti. Ji apibūdino savo patarėją kaip „atleidžiantį“ ir „nejautrų“, kai ji kalbėjo apie savo laikotarpį.

Kaip ir June-Ann, ji dabar pasikliauja asmeninio gyvenimo būdo koregavimu, kad pagerintų savo psichinę sveikatą.

Kita mūsų bendraautorė Monica COVID-19 pandemijos pradžią įvardijo kaip blogiausią jos depresijos laikotarpį, sakydama, kad „didžiausia mane paveikusi [PCOS] dalis yra svorio padidėjimas ir depresija […] ] “.

Pandemijos pradžioje ji pažymėjo, kad „tai buvo per stogą, ir aš nebesirūpinau savo sveikata, todėl neieškojau pagalbos. Taip išsivystė hipotirozė “.

Jų patirtis rodo, kad reikia sutelkti dėmesį į tai, kaip padėti žmonėms, turintiems su PCOS susijusių psichinės sveikatos problemų, atkreipiant dėmesį į svorį, kūno įvaizdį ir vaisingumą, nes tai dažnai yra paplitusios tabu temos.

Išreiškia „tylią“ sąlygą

Visi ar dauguma bendraautorių, kalbėjusių su MNT, paminėjo sveikatos priežiūros dujų apšvietimą, kultūrinių tabu ir stigmų įamžinimą, taip pat gydymo trūkumą, nes priežastis yra nepakankama priežiūra, kurią vis dar patiria spalvotos moterys, gyvenančios su PCOS.

MNT paklausė visų mūsų bendraautorių, kaip, jų manymu, galima pagerinti PCOS priežiūrą. Sutariama, kad plačiosios PCOS bendruomenės švietimas, empatijos ir užuojautos gavimas iš paramos tinklų ir galiausiai leidimas žmonėms, turintiems tokią būklę, jaustis išgirstiems, gali pagerinti nuolatinę priežiūrą.

Remiantis kai kuriais JK duomenimis, medicinos bendruomenės paramos trūkumas paaiškintų, kodėl 30% moterų, sergančių PCOS, remiasi internetiniais forumais.

Abu mūsų apklausti medicinos ekspertai paaiškino, kokios naudingos gali būti internetinės platformos, kaip pavyzdį pasiūlydamos savo gynimo darbą.

Dr Warren yra internetinės platformos „The Ovary Story“ įkūrėja, suteikianti merginoms ir moterims galimybę mokytis apie savo reprodukcinę sistemą ir sveikatos sąlygas, kurios gali atsirasti nuo brendimo iki pomenopauzės. Platforma yra skirta skatinti atvirą pokalbį.

Daktaras Duke papasakojo apie „My Dynamic Uterus“, jos internetinis judėjimas, pasiekęs 18,100 XNUMX narių, „skirtas ištirti […] dažnai negirdėtus pasakojimus apie žmones, gimusius su gimda ar kiaušidėmis, arba tuos, kurie jais rūpinasi, įvairiais ir vedamais požiūriais. ; iš profesionalių specialistų ir paveiktų asmenų visame pasaulyje “.

June-Ann, kuri pažymėjo, kad „yra daug [išteklių] afroamerikiečiams, bet ne daug britų juodaodžių kalba apie PCOS“, pradėjo savo sėkmingą „Black Broke & Anxious Podcast“, gimusią jos terapinės kelionės.

Panašiai „kančia tyloje“ įkvėpė Nikitą sukurti savo „Instagram“ žinomumo puslapį. Pasidalijusi savo kelione, ji gavo žinutes iš moterų visame pasaulyje, kurios sako, kad jaučiasi „mažiau vienišos“.

Demonstruodama, kad propagavimas ir sąmoningumas neapsiriboja socialine žiniasklaida, „Monica“ savanoriauja „PCOS Challenge“: Nacionalinė policistinių kiaušidžių sindromo asociacija, pirmaujanti ne pelno siekianti organizacija, teikianti paramą ir paramą žmonėms, susiduriantiems su PCOS visame pasaulyje.

Būdama pacientų patariamosios tarybos narė, šiuo metu ji yra projekto, kuriame sukuriamas registras, skirtas duomenims vienoje erdvėje, dalis, kad gydytojai ir tyrėjai galėtų lengviau atlikti tyrimus.

Kalbėdama su MNT ji taip pat primygtinai ragino juodaodes moteris daugiau kalbėti apie savo sveikatos problemas: „Norėdami rimčiau žiūrėti […], turime [atskleisti] gydytojų atmetimą. [Priešingu atveju] niekas niekada nepasikeis “.