Dešimtmečius trunkantis siekis įveikti „Trapų X“ paskatino atkaklumas, mokslas ir nenumaldomas optimizmas

NAUJIENYS, Mišios. - Andy Tranfaglia, atrodo, kasdien tobulėjo.

Jis metė vemti indus. Jo sinchronizacija pakako, kad jis galėtų grąžinti bateriją teniso kortuose. Jo nusivylimas sumažėjo. Užuot kiekvieną pradedantįjį vertinęs kaip riziką, jis ėmė juos vertinti kaip galimą artimą draugą.

Jo mamos ir tėčiai, be abejo, buvo patenkinti. Daugiau nei dvidešimt metų jie savo ekspertinį gyvenimą iš tikrųjų pakeitė į vaiko problemos gydymo būdų paiešką. Jie padidino grynuosius pinigus, paskatino mokslininkus ir atliko mokslinius tyrimus, panašius į tuos, kurie paskutinį kartą skyrė Andy.

Kol to nebuvo.

Praėjus vos 6 savaitėms po to, kai jis pradėjo lankytis, daugelis jų dingo.

Pirmoji nuoroda buvo jo refliukso grįžimas.

„Tai buvo siaubingas smūgis“, - tvirtino Andy mama Katie Clapp. „Matyti langą ir pamatyti, kaip jis praeina, buvo slegianti.“

Nepaisant to, kad 2014 m. Tyrimas buvo nesėkmingas, o kiti prieš ir po to, tiesa, kurią Andy bet kokiu būdu sustiprino, šeimos nariams pasiūlė visiškai naują optimistiškumą. Galbūt jie tikrai gali padaryti Andy ir kitų panašių žmonių gyvenimą ne tokį sudėtingą.

Ta atkurta viltis juos vis dar palaiko. 

Gyvenimas su trapiu X sindromu: „Jis plečiasi ... tai tiesiog tikrai lėtas judėjimas“ Gimęs su trapiu X sindromu, nedažnai besivystančia liga, Andy Tranfaglia mėgsta savo mamų ir tėčių pagalbą bei gerbėjų apylinkes. Jessica Koscielniak, JAV ŠIANDIEN„Mes darome tai, ko reikia“

„Mes darome tai, ko reikia“

Andy gimė 1989 m. Birželio mėn. Iškilus problemai Trapus X sindromas, sukeltas genetikos anomalijos, kuri sustabdo svarbiausio sveiko baltymo, vadinamo FMRP, gamybą, svarbų siunčiant signalus tarp proto ląstelių. 

Clapp turi „premutaciją“, kuri rodo, kad ji dar nėra pažeista, gali išspręsti problemą.

Genetika, kurią ji įgijo iš savo mamytės, kuri įgijo ją iš jos, galėtų būti kažkaip naudinga. Pasak Kalifornijos universiteto Daviso mokslų daktaro Randi Hagermano, svarbiausio trapios X mokslininkės, dr. Randi Hagermano, „žmonės daro nuostabius dalykus“.

Clappas ir Tranfaglia nustatė, kad trapus X gali būti gydomas, tačiau pora mokslininkų aptarnavo terapiją. Tokiu greičiu priemonė tikrai reikalinga visam gyvenimui. Taigi jie nusprendė padėti pagreitinti taškus.

1994 m. Su savo jaunatviškesniu, sveikesniu ir subalansuotu vaiku Laura Laura vilkėdami jie sukūrė struktūrą, kad patys galėtų ieškoti klinikinių gydymo būdų. Esami vaistai gali susidoroti su tokiais požymiais kaip stresas, nerimas ir refliuksas, tačiau visiškai niekas nepalietė kilmės problemų. Galbūt dar daugiau finansinių investicijų į standartinius tyrimus gali padėti giliau suprasti problemą ir tiksliai, kaip ją spręsti.

Clappas manė, kad tai tikrai bus penkerių metų savanorių iniciatyva, ir jie tikrai turės „Trapią X“. 

Praėjus dvidešimt septyneriems metams, jie vis dar bando problemą, kuri kontroliuoja kiekvieną jų gyvenimo elementą.

Per tą laiką, padedant daugiausia „Fragile X“ mamoms ir tėčiams, jų įmonė „FRAXA“ iš tikrųjų padidino 31 milijoną dolerių ir pateikė 614 tyrimų, kuriuos davė tyrėjai iš 19 tautų. Kitos studijų bendrovės iš tikrųjų pridėjo lėšų ir iniciatyvą, kurią sudaro Simono fondas autizmo tyrimų iniciatyvai, Azraelio fondas ir Nacionalinis trapus X fondas.

Šiuo metu FRAXA dirba 3 visą darbo dieną dirbantys darbuotojai, kuriuos sudaro Clappas ir Tranfaglia, ir 2 darbuotojai, dirbantys ne visą darbo dieną.

„Aš esu operacijos smegenys“, - pastaruoju metu juokavo Tranfaglia ilsėdamasi ant natūralios odos sofos savo šalies svetainėje. - Ir aš esu jo viršininkas, - nepraleisdamas ritmo kreipėsi Clappas. 

Psichoanalitikas, jis yra klinikinis vadovas ir pagrindinis klinikinis policininkas, „vyriausiasis virėjas ir butelių plovėjas bei oro kondicionierių remontininkas“.

„Mes darome tai, ko reikia“, - įtraukė Clappas.

Katie Clapp, išvykusi, kalbasi su savo vyru Mike'u Tranfaglia, o jų sūnus Andy Tranfaglia groja savo „iPad“, grįžęs iš savo dienos programos, pirmadienio, 21 m. Birželio 2021 d.„Įdomų laiką“

„Įdomų laiką“

Tik vienas iš dešimties spekuliacinių vaistų parodo savo vertę ir daro jį vyriausybės leidimo procedūra klientams.

"O tai reiškia, kad mes turime finansuoti mažiausiai 10 bandymų, kol visi nenusiminsime", - tvirtino Clappas. - Jūs tiesiog negalite sustoti ties pirmuoju.

Tiek jie užsidirbo, tiek mokslinius bandymus. Ne 11 gali būti tas, kuris visa tai daro naudingu.

Atlikus tyrimą, kuris prasidėjo 2018 m. Ir buvo išleistas šį pavasarį, 30 suaugusių žmonių su „Fragile X“ atskleidė tipiškų 10 veiksnių intelekto padidėjimą per 12 savaičių vaistus, pagamintus firmos „Tetra Therapeutics“.

„Tai didžiulė“, - tvirtino Clappas. Jei Andy įgytų 10 intelekto veiksnių, visas jo gyvenimo būdas tikrai pasikeistų. „& Ldquo; Tai & rsquo; tiesiog fantastiška galvoti. “& rdquo;

Ji nori jį įtraukti į didesnį, daug įtikinamesnį vaistų rinkimo testą, kuris prasidės šią vasarą. Iš pradžių tai bus Andy manymas, kad jo patirtis nesėkminga praėjus 7 metams. Jo nevaržomi priepuoliai neleidžia jam atlikti daugelio studijų testų.

Yra & rsquo; Abejojama, kad progresas ateis ir į trapų X, ir dėl įvairių kitų proto problemų, kurie gali pakeisti daugelio šeimos narių gyvenimo trajektoriją.

„Tai jaudinantis vaikų neurologijos metas“, - sakė dr. Elizabeth Berry-Kravis, Rusho universiteto medicinos centro Čikagoje profesorė, kuri, be kita ko, vadovavo „Tetra“ tyrimui daugiau nei 30 metų dirbdama „Fragile X“.

Mokslininkai dabar geriau supranta šias sąlygas molekuliniu ir genetiniu lygmeniu ir į kokius biologinius procesus reikia nukreipti. Vaistų kūrimo pažanga ir kaip sukurti veiksmingą tyrimą reiškia, kad bandymai greičiausiai bus sėkmingi. Šeimos trokšta savanoriauti bandymuose, kurie juda į priekį.

Vis dėlto kuriant gydymą pergyveno vaikystė ir profesinė karjera, be jokių patvirtintų vaistų, pateisinančių visas šias pastangas. 

Kodėl verta to laikytis per nesėkmę po nesėkmės, metai iš metų? padvigubinti kantrybę ir perskaičiuoti sapnus? 

"Jūs negalite atsisakyti savo vaikų", - sakė Clappas.

„Eik pažiūrėti Barbaros dabar“

„Eik pažiūrėti Barbaros dabar“

Kiekvieną rytą Andy atsibunda savo retai dekoruotame miegamajame antrame aukšte. Jei yra per daug trukdžių, tai neleis jam miegoti. Taigi yra tik komoda, nuo ankstyvos vaikystės likusi tapetų sienelė ir knygų spinta, tuščios, išskyrus tris batų poras.

Jis apsirengia, tada nušvilpia savo dugną žemyn kilimais išklotų laiptelių. Laiptai, perkirpę ryškiai apšviestą dviejų aukštų atriumą, sūnaus akyse turi atrodyti kaip skardžio kraštas, sakė Tranfaglia dėl savo galvos svaigimo. 

Tik po 6:30 val. Andy Tranfaglia teigia, kad mama puikiai praleido vakarą prieš miegą, 21 m. Birželio 2021 d., Sekmadienį, birželio XNUMX d., Pasak Katie Clapp, Andy pasirenka savo rajoną, kad jo rajone būtų tikrai nedaug, įskaitant tai, kad užtruko daug metų su juo tam, kad Andy būtų gerai, palikdamas avalynę ant stovo. Andy nusprendžia išlaikyti daugybę taškų svetainėje.

Kartais Andy (32) susitvarko pusryčius. Neseniai ryte, kai mama apie 7:30 rado jį virtuvėje, jis paskelbė, kad yra alkanas, ir laukė, kol ji sušildys dešreles ir likusius butternut moliūgus.

Jam reikia skutimosi pagalbos ir jis turi būti įtikintas išsivalyti dantis, išsimaudyti vonioje ar po dušu.

Andy taip pat turi savo stipriąsias puses. Jis mėgsta būti šalia gyvūnų ir dalį dienos praleidžia globodamas asilus ir arklius. Surinkus perdirbimą ir įdėjus į tinkamą miesto surinkimo centro šiukšliadėžę, jis labai patenkintas. "Jam tai prasminga", - sakė Clappas.

Maždaug iki 8:15 val. Andy yra pasirengęs išvykti tą dieną, nors jo laukia ne 45 minutės pas savo globėją Barbarą ir tai važiuoja tik aštuonias minutes. Per kitą pusvalandį jis dažnai kartoja „Go Barbara's“.

„Nėra gyvybiškai svarbaus“, jis tyliai praneša, kai jie pagaliau įsėda į automobilį. Praeina kelios sekundės, kol jo mama supranta, kad reikia grįžti į vidų, kad gautų automobilio raktą.

Jis atkreipia dėmesį į pėsčiuosius, kai Clappas palaiko „Toyota RAV4“ į savo gatvę, o paskui į automobilius, kai ji važiuoja į judrų kelią. „Automobilis“ jis kopijuoja, kol paaiškės. 

6c477fcdeb5915fc12700f0470958f55 - 18 m. Spalio 2021 d.12de27240ad86d613b2ecbae7f0dbbdc - October 18, 2021<period course = "multi-image __ subtitle multi-image __ subtitle-- mobile"> Į viršų: po gabalo Andy Tranfaglia atskiria ir išmeta perdirbimą West Newbury perdirbimo centre. AUKŠTIS: Andy Tranfaglia stebi, kaip kareivis apkarpo Chanel kanopas, o dirbdamas vietiniame tvarte su savo dienos darbuotojais. Viršuje: po gabalo Andy Tranfaglia atskiria ir išmeta perdirbimą West Newbury perdirbimo centre. AUKŠTIS: Andy Tranfaglia stebi, kaip kareivis apkarpo Chanel kanopas, o dirbdamas vietiniame tvarte su savo dienos darbuotojais. Kairė: po gabalo Andy Tranfaglia atskiria ir išmeta perdirbimą West Newbury perdirbimo centre. TEISĖ: Andy Tranfaglia stebi, kaip kareivis apkarpo Chanel kanopas, dirbdamas vietiniame tvarte su savo dienos darbuotojais. JESSICA KOSCIELNIAK

Pakeliui jie sustoja perdirbimo centre, o tada pasižiūri į nedidelę buivolų bandą, esančią šalia esančiame ūkyje. 

„Aš matau vaikus. Žiūrėkit? “ - pasakė Andy. - Žiūrėkit?

Jis linkęs apsėsti arba, kalbant techniškai, „persverti“. Jis vėl ir vėl kartoja klausimus. Jis kalba tyliai ir dažnai pritraukia abi rankas prie veido ir susigūžia, tarsi norėdamas pasislėpti iš gėdos.

- Einu pažiūrėti Barbaros, - pasakė jis. "Aš nenoriu eiti pas Barbarą šiuo metu". 

Atvykęs į vietinį tvartą darbui, per dienos programą su „Shared Living“ bendradarbiaudamas 20 m. Birželio 2021 d., Andy Tranfaglia nusišypso savo motinai Katie Clapp.

Patekusi į Barbaros tvartą, ji įdeda maistą tiesiai į pašaro dėžę, o Andy jį slenka per kiekvieno vėlavimo medinius barus. Ji palaiko nuolatinį savo užduočių diskursą, o jis pakartoja keletą jos žodžių.

"Ar mes jiems pavaišinsime morkomis?"

„Morkos“. Jis randa morkas ir ištiesia asilą Desi, kuris alkanai suima lūpomis.

Jis padeda jai išdalinti mažus šieno ryšulius kiekvienam gyvūnui.

„Kas seka?“ - klausia jo Barbara. "Kas seka šienu?"

Andy neatsako, bet teisingai siekia, kad žarna užpildytų vandens indus.

„Kaip bėgti maratoną“

„Kaip bėgti maratoną“

Dar ilgiau, nei Andy tėvai stengiasi rasti gydymą, taip pat ieškojo keletas mokslininkų.

Berry-Kravis teigė, kad būdama 7 klasės mokykla nusprendė, kad nori suprasti smegenų chemiją. Būdama 63-ejų ji vis dar laikosi.

Trapioji X mokslininkė Elizabeth Berry-Kravis

„Pažanga narkotikų srityje„ Fragile X “primena bėgimą maratone“, - sakė Berry-Kravis, bėgęs du pati.

Hagermanas, pasižymėjęs UC-Daviso pediatrijos profesorius ir ten dirbančio neurologinio vystymosi sutrikimų (MIND) instituto medicinos direktorius, sakė jaučiantis vis didesnį spaudimą, kad pavyktų.

„Noriu greitai paspausti šiuos visiškai naujus gydymo būdus, kad įsitikinčiau, jog galiu atskirti savo klientų gyvenimą prieš išeidama į pensiją“, - sakė ji. - Aš senstu.

Markas Lokys, a neuromokslininkas iš Masačusetso technologijos instituto, buvo griežtai laboratorijos darbuotojas, pagrindinis mokslo tyrinėtojas 1999 m., kai jis užklupo smegenų signalizavimo mechanizmą, kuris, jo manymu, gali būti raktas į trapų X.

Jo laboratorija tyrinėjo, kaip signalai kerta spragas tarp smegenų ląstelių, vadinamų sinapsėmis. „Trapioje X“ signalai negali pereiti sinapsių taip lengvai, kaip turėtų dėl cheminio kelio trūkumo. Atkurkite tą kelią su narkotikais ir jis turėtų normalizuoti pranešimus, pagalvojo Meškiukas. 

Šis daugybė tyrimų su pelėmis, žiurkėmis ir vaisinėmis muselėmis teorija veikė nepaprastai gerai, ir ji gerai atrodė atliekant preliminarius tyrimus su žmonėmis. Tai jaudino „Bear“ bendrai įkurtą įmonę „Seaside Therapeutics“ ir tokias dideles vaistų kompanijas kaip „Roche“ ir „Novartis“.

„Buvome paskatinti, kad tai tikrai veiks“, - sakė Florianas von Raisonas, „Novartis“ vadovas, kuris 2010 m. Ir 2014 m. Vykdė du bandymus, pagrįstus Lokio darbu. Tyrimuose dalyvavo apie 300 paauglių ir suaugusiųjų, turinčių trapų X iš viso pasaulio, įskaitant Andy. 

Tačiau išversti pagrindinį mokslą į žmones yra sunkiau, nei atrodo, sakė Meškiukas.

Buvo tiek daug, ko jis ir kiti nežinojo - negalėjo žinoti - daugiau nei prieš dešimtmetį, kai prasidėjo bandymai su žmonėmis. Tyrimai su pelėmis negalėjo parodyti, kokia dozė gali būti veiksminga žmonėms, kokį amžių buvo prasmingiausia gydyti, kiek laiko gydymas turėtų trukti ir ką dar galima derinti su vaistu, kad jis būtų efektyvesnis.

Vis dėlto nėra abejonių, kad Andy laikinai turėjo naudos iš „Novartis“ tyrimo kai kurie žmonės su „Fragile X“ patobulino Roche ir Seaside narkotikus.

„Šis vaistas mums pakeitė gyvenimą“, - sakė Holly Usrey-Roos iš Kantono, Ilinojaus valstijoje, kurios sūnus Parkeris Roosas, kuriam dabar 22 metai, pirmą kartą pradėjo žodžių rinkimą Pajūrio teismo metu. „Aš laukiau 10 metų, kol išgirsdavau, kaip jis kalbėjosi sakiniais.“

Roosas išlaikė šį sugebėjimą pasibaigus bandymui, nors vis dar daugiausiai kalba apie savo mėgstamą komandą „Chicago Cubs“.

Bet kai buvo paskelbti visų trijų kompanijų tyrimų rezultatai, statistinio skirtumo tarp pagerėjusių pastebėtų tiems, kurie vartojo aktyvų vaistą, palyginti su tais, kurie vartojo placebą, nebuvo. „Tikrai sunku buvo pamatyti tą informaciją“, - sakė von Raisonas, dabar „Novartis“ pasaulinės vaistų kūrimo komandos klinikos neurologijos srityje vadovas. 

Smegenys yra sumanios. Užblokavus vieną kelią, smegenų ląstelės prisitaiko ir eina kitu keliu į tą patį rezultatą, - pasakė Lokys. "Gamta stengiasi trukdyti mums įsikišti." 

„Roche“ ir „Novartis“ 2014 m. Baigė „Fragile X“ tyrimų programas. Pajūris sulankstytas.

„Nors buvo žlugdoma mesti vaistus (pajūrio vaistus), tai atstatė mūsų tikėjimą mokslininkais, kurie iš tikrųjų savo gyvenimą skyrė padėti mūsų patinkantiems žmonėms“, - sakė Usrey-Roosas, kuris pradėjo dirbti FRAXA balandžio mėnesį. "Sunaikindami tai, ką mes išmetėme, mes turėjome daug daugiau vilčių nei bet kada anksčiau, kad tai tiesiog būsimo pradžia."

Naujausia pažanga maitino tą entuziazmą.

Žmonių, turinčių trapų X, elgesio, kalbos ir fizinė terapija pastaraisiais metais žymiai pagerėjo, sakė Hagermanas.

„Mes manome, kad vežame ne tik narkotikus, bet ir įvairius frontus“, - sakė ji. 

Hagermanas taip pat vykdo bandymus trijuose centruose, norėdamas sužinoti, ar diabetinis vaistas metforminas gali padėti žmonėms, turintiems silpną X, įskaitant ir IQ gerinimą. „Mokslinėmis aplinkybėmis tai tikrai gana palanku“, - sakė ji.

Genų terapija taip pat gali būti transformuojanti. Redaguojant smegenų ląsteles, gydymas gali pakeisti sugedusį geną įprastu ir suteikti trūkstamą FMRP baltymą.

„Tai galbūt yra pats efektyviausias būdas pasiekti tikslą“, - sakė naują įmonę įkūrusi ir besiruošianti naujam bandymui Bear. Genų terapija gali išgydyti „Fragile X“ kūdikių ir siūlo dramatišką tobulėjimą tokiems suaugusiems kaip Andy. - Tai tikrai būtų puiku.

Genų terapija buvo Clappo ir Tranfaglia pirminis gydymo planas beveik prieš 30 metų. 

- Ateis. Bet mes neketiname atsipalaiduoti ir jo nelaukti “, - sakė Clappas. „Tai tikrai gali būti nuo 10 iki 20 metų ateityje. Kas atpažįsta? “

„Pirmoji vienareikšmė sėkmė“

„Pirmoji vienareikšmė sėkmė“

2015 m. Markas Gurney valdė mažą biotechnologiją su vaistu, skirtu gydyti Alzheimerio ligą, kai jis susidūrė su „Fragile X“ moksliniu tyrimu. straipsnis, kurio bendraautoris yra Tranfaglia.

Gurney domėjosi, ar ta pati smegenų grandinė, kuriai skirtas jo Alzheimerio liga skirtas vaistas, taip pat gali padėti išspręsti „Fragile X“ veikimo sutrikimus.

Vienintelis būdas tai sužinoti buvo pirmiausia išbandyti vaistą su gyvūnais. Tačiau aštuonių asmenų „Gurney“ kompanija „Tetra Pharmaceuticals“, neturėjo prieigos prie pelių su „Fragile X“ mutacija. Taigi FRAXA, dirbdama su laboratorija Čilėje, jiems vadovavo. 

"Tai buvo labai svarbus mokėjimas", - sakė Gurney. „Galbūt iš tikrųjų negalvojome apie„ Trapų X “ar dar ką nors.“

Rezultatai atrodė itin perspektyvūs. Pelės, turinčios tą pačią genetinę mutaciją, kaip ir žmonės, turintys trapų X ir gavę vaistą, nebebuvo hiperaktyvūs. Jie tapo draugiškesni ir pradėjo kurti lizdus. Kuo ilgiau pelės gavo vaistą, tuo labiau jos pagerėjo.

2018 m. FRAXA padėjo Berry-Kravis pradėti naujo narkotiko bandymą.

Uoga-Kravis davė gimė antrasis vaikas, berniukas, 1990 m. spalio mėn. Po dviejų dienų ji skubėjo grįžti į savo laboratoriją, kad užbaigtų proveržio projektą. Po dvejų metų varginančių tyrimų ji suprato, kad silpnos X ląstelės signalizuojančios molekulės, susijusios su mokymusi ir atmintimi, yra nenormalios.

Naujasis „Tetra“ vaistas nukreiptas į tą patį kelią.

Praėjusį rudenį, tą savaitę, kai jos besimokančiam radiologui sūnui sukako 30 metų, ji pamatė pirmuosius rezultatus „Tetra“, dabar priklausanti Japonijos farmacijos kompanijai. 

Nesėkmė išlieka tikimybe, bet ši naujausia pergalė rodo, kad pažeidžiamų X simptomų gydymas pagaliau gali būti arti.

"Tai yra pati pirmoji neginčijama sėkmė", - sakė Tranfaglia, noriai matanti Andy prisijungti prie naujojo, didesnio teismo. „Mes jaučiame nakties jausmą po 27 metų ... galiausiai mums pasisekė“.

Net ir be stebuklingos terapijos Andy sekasi daug geriau, sakė Clappas, tą patį rytą išmetęs jį į Barbaros ūkį.

Blogiausias Andy laikotarpis buvo prieš pat brendimo pradžią ir maždaug dešimtmetį po jo. Kai jis bus priblokštas arba bijojo, jis turėtų ištirpti. Jis tiesiog nuleisdavo ant žemės, atsisakydamas keltis, nors gali būti žirgo garde, judrioje važiuojamojoje dalyje arba vieną kartą „Logan“ oro uosto atsisakymo zonoje.

Clappas vis dar yra pranašesnis, kai išveža Andy į nepažįstamas vietas ar susipažinti su naujais žmonėmis, tačiau paskutinis didelis jo nuosmukis buvo daugiau nei prieš dvejus metus. „Jis pasirinko ilgą metodą“, - sakė ji, tikriausiai dėl brandos, puikių slaugytojų ir tinkamo vaistų derinio jo simptomams gydyti.

Tikriausiai ji taip pat yra prisitaikiusi. "Gal keli iš jų yra pritarimo prisilietimas", - sakė Clappas. „Šie FRAXA dalykai galiausiai susitvarko, nors mes vis dar ieškome geriausių vaistų - arba neišsamių vaistų.“

Andy Tranfaglia valgo vakarienę savo mėgstamoje sofoje, žiūrėdamas „Scooby Doo“ ir žaisdamas „Sesame Street“ žaidimą „iPad“.

Susisiekite su Karen Weintraub adresu kweintraub@usatoday.com.

Sveikatos ir žmonių sauga bei apsauga JAV ŠIANDIEN įgyvendinama iš dalies teikiant „Masimo“ etikos, inovacijų ir konkurencijos sveikatos priežiūros fondą. „Masimo“ fondas nepateikia turinio

AČIŪ PRENUMERUOTI

Panašios istorijos yra įmanomos dėl tokių klientų kaip jūs. Jūsų pagalba tikrai leis mums kurti aukštos kokybės žurnalistiką.

Prisijunkite prie mūsų el. Naujienlaiškių.

Užsiregistruoti