Le famiglie che si prendono cura dei parenti morenti a casa hanno bisogno di un supporto migliore nella gestione dei farmaci

Assistenza domiciliare

I risultati dello studio, finanziato dal National Institute for Health Research (NIHR) e guidato dal professor Kristian Pollock dell'Università di Nottingham, sono pubblicati in Medicina palliativa.

Quando qualcuno è gravemente malato e muore a casa, la gestione dei farmaci può essere un compito difficile e complesso. Ciò è reso più difficile dal momento che le cure spesso devono essere fornite quando i pazienti e le loro famiglie sono stanchi ed emotivi. Spesso si presume che i membri della famiglia siano disposti e in grado di supportare i pazienti con i loro farmaci. Tuttavia, si sa poco su cosa comportano questi compiti o su come le famiglie li affrontano.

In questo studio, un team di esperti ha esplorato le opinioni dei pazienti e delle famiglie che gestiscono i farmaci nelle loro case. Lo studio riporta i risultati di 21 interviste con caregiver familiari in lutto e 43 interviste con pazienti e caregiver familiari attuali.

La ricerca ha rilevato:

  • È necessaria una maggiore consapevolezza per comprendere i modi in cui la gestione dei farmaci si aggiunge al considerevole onere di cura e lavoro che deve essere intrapreso quando qualcuno è gravemente malato e muore a casa;
  • Ci si aspetta sempre più che i caregiver familiari svolgano compiti terapeutici complessi e tecnici precedentemente svolti da professionisti, ma con poca o nessuna formazione, supervisione o supporto; questa tendenza è stata esacerbata dal COVID-19
  • Il lavoro di gestione dei farmaci è fondamentale per consentire ai pazienti di rimanere a casa alla fine della vita.

I risultati della ricerca hanno implicazioni per la pratica e la politica:

  • Gli operatori sanitari trarranno beneficio da una maggiore comprensione delle complessità della gestione dei farmaci intrapresa da pazienti e famiglie al fine di identificare e personalizzare il supporto che possono fornire.
  • È necessaria una sostanziale riduzione della complessità e della burocrazia dei servizi sanitari e di assistenza sociale affinché possano essere navigabili per i pazienti e le famiglie che gestiscono i farmaci alla fine della vita.
  • La mancanza di presenza di farmacisti di comunità in questa ricerca suggerisce che potrebbe esserci un ruolo maggiore nel supportare i pazienti e le famiglie nella gestione dei farmaci a casa.

La dott.ssa Eleanor Wilson, del Nottingham Center for the Advancement of Palliative and End of Life Care (NCARE) presso la School of Health Sciences dell'Università di Nottingham, ha lavorato allo studio. Ha detto: “I nostri risultati mostrano che la gestione dei farmaci alla fine della vita può essere un 'lavoro' considerevole. Compreso il lavoro pratico e fisico di organizzazione, ordinazione e raccolta di farmaci, il lavoro emotivo di aiutare qualcuno a prendere i farmaci e il lavoro basato sulla conoscenza per capire a cosa servono i farmaci, quando dovrebbero essere presi e quali effetti collaterali possono causare.

"Il 'funzionamento' di questi farmaci spesso deve essere svolto quando i pazienti e le famiglie sono stanchi, sconvolti e sotto pressione, quindi gli operatori sanitari devono essere attenti a quanto chiedono alle famiglie di fare in questo momento".