AAN pubblica una guida etica per la diagnosi e la cura della demenza

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L'American Academy of Neurology (AAN), la più grande organizzazione mondiale di specialisti con oltre 36,000 partecipanti, fornisce una guida etica a specialisti ed esperti di neuroscienze che si prendono cura delle persone con malattia di Alzheimer e vari altri disturbi mentali. La nuovissima dichiarazione di impostazione viene rilasciata nel problema online del 12 luglio 2021 di Neurologia, la rivista clinica dell'Accademia americana di neurologia Questo aggiornamento alla dichiarazione di impostazione AAN del 1996 è stato stabilito dall'Ethics, Law and Humanities Committee, un consiglio congiunto dell'American Academy of Neurology, dell'American Neurological Association e della Child Neurology Society

"La cura della demenza e la comprensione scientifica sono progredite considerevolmente, compreso un maggiore riconoscimento delle demenze non di Alzheimer e progressi nella genetica, nell'imaging cerebrale e nei test dei biomarcatori", ha dichiarato lo scrittore della dichiarazione di impostazione Winston Chiong, MD, Ph D., dell'Università della California a San Francisco. e un partecipante del comitato etico, giuridico e umanistico dell'AAN "Questa dichiarazione di posizione dell'American Academy of Neurology si concentra sui problemi etici quotidiani affrontati da medici, pazienti e famiglie nel corso della cura della demenza".

La dichiarazione di impostazione è stata stabilita prima dell'autorizzazione della FDA del nuovissimo medicinale aducanumab e non risolve quel farmaco.

La dichiarazione di impostazione AAN tiene presente che collegare una diagnosi di demenza può essere abbastanza difficile. Alcuni membri della famiglia potrebbero chiedere di trattenere una diagnosi dal loro amato, ma ciò potrebbe privare l'individuo delle possibilità essenziali per la strategia per le richieste future. Nella maggior parte dei casi, la dichiarazione afferma che le preoccupazioni relative a possibili danni psicologici possono essere ridotte da una divulgazione premurosa e quindi consiglia metodi per collegare le informazioni principali.

"Prendersi cura delle persone con demenza richiede il rispetto della loro autonomia e il loro coinvolgimento nelle loro preferenze di cura il prima possibile in modo che i loro desideri possano essere conosciuti, pur riconoscendo la loro capacità in diminuzione di prendere decisioni", ha affermato Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, Presidente di l'American Academy of Neurology "Questa dichiarazione di posizione offre una guida in conformità con i principi etici fondamentali, sostenendo la missione dell'American Academy of Neurology di promuovere la più alta qualità di cure neurologiche incentrate sul paziente".

La dichiarazione del setting tiene a mente che la malattia di Alzheimer è solo un tipo di demenza e i segni possono differire a seconda del tipo di demenza che un individuo ha. Alcuni sviluppi iniziano con disturbi delle abitudini che potrebbero essere fraintesi come un problema psicologico anziché neurologico.

La dichiarazione mette a confronto lo screening ereditario o dei biomarcatori in individui con segni di demenza e lo screening in individui che non hanno ancora segni si pensa possano essere a rischio di futura demenza Lo screening genetico e dei biomarcatori in individui senza segni di demenza non è consigliato se non in uno studio di ricerca contesto. La dichiarazione avverte che qualsiasi individuo che esegue uno screening ereditario deve ricevere una terapia ereditaria prima e dopo aver ottenuto i risultati.

Le differenze etniche e razziali sono coerenti demenza e cura della demenza La dichiarazione tiene presente che gli individui neri e latini corrono una maggiore minaccia per stabilire la demenza rispetto agli individui bianchi e asiatici, probabilmente a causa di distinzioni sociali e finanziarie precedenti nella vita, e di solito sperimentano la aumenta nell'ottenere una diagnosi di demenza a causa della scarsa accessibilità, della disparità di cure da parte della struttura clinica e del conseguente scetticismo che questa disuguaglianza produce. Afferma che i medici devono rendersi conto che quelli con storie etniche o sociali diverse dalla loro potrebbero avere diverse concezioni della malattia e delle priorità per la cura rispetto a loro.

Per il processo decisionale, l'intenzione all'inizio della demenza è essenziale. La dichiarazione afferma che le persone con demenza devono essere esortate a rivedere i loro obiettivi generali con i loro familiari e medici, sviluppare istruzioni per l'assistenza sanitaria di avanzamento e partecipare a vari altri preparativi economici e legali come una panoramica per quando non sono più in grado di scegliere . In fasi modeste, gli individui potrebbero ancora avere la capacità di partecipare al processo decisionale comunicando i propri valori per una panoramica delle scelte di cura. Quando un individuo non può più scegliere, i suoi agenti devono dare la massima priorità alle scelte che l'individuo in precedenza condivideva.

Per le attività quotidiane come la guida, la preparazione del cibo e la gestione dei fondi, la dichiarazione dell'ambiente consiglia ai medici e ai familiari di prestare attenzione ai metodi di controllo dei compiti di un individuo per ridurre le minacce proteggendo la loro autosufficienza e rispetto di sé quando possibile.

L'AAN riconosce inoltre la possibilità di un uso improprio e afferma che i medici devono cercare e registrare indicazioni fisiche di uso improprio, isolamento dell'individuo da amici o familiari, mancato pagamento delle richieste di assistenza e mancanza di nutrizione.

La dichiarazione di setting riconosce che per alcune persone in fasi sofisticate, esistono metodi per preservare la cura di un individuo nella residenza. Ma raccomanda inoltre che i medici consiglino di riflettere sul fatto che l'assistenza domiciliare rimanga pratica quando i caregiver sperimentano l'esaurimento.

Mentre alcuni potrebbero chiedere la morte affrettata dal medico, che è legale in alcuni stati, la dichiarazione menziona che tali legislazioni in genere non si riferiscono a persone con demenza Queste legislazioni richiedono che una persona abbia effettivamente una sopravvivenza approssimativa di 6 mesi o molto meno ma ancora hanno la capacità di scegliere da soli. Le persone con una demenza così sofisticata comunemente non sono in grado di fare queste scelte.

Infine, la dichiarazione del setting tiene presente che i membri della famiglia di solito generano una notevole pressione economica relativa alla cura della demenza e afferma che sono necessari metodi nuovi di zecca per dare e finanziare cure durature.