Az AAN etikai útmutatást ad ki a demencia diagnosztizálásához és ellátásához

demencia

Az Amerikai Neurológiai Akadémia (AAN), a világ legnagyobb szakemberszervezete, több mint 36,000 12 résztvevővel etikai útmutatást nyújt az Alzheimer-kórban szenvedő és más mentális állapotban szenvedő személyeket gondozó szakemberek és idegtudományi szakemberek számára. A vadonatúj beállítási nyilatkozatot a 2021. július XNUMX-i on-line probléma jelentette meg Ideggyógyászat, az American Academy of Neurology klinikai folyóirata Ezt a frissítést az 1996-os AAN beállítási nyilatkozathoz az Etikai, Jogi és Bölcsészi Bizottság, az Amerikai Neurológiai Akadémia, az American Neurological Association és a Child Neurology Society közös testülete hozta létre.

"A demencia ellátása és a tudományos megértés jelentősen előrehaladt, ideértve a nem Alzheimer-kórban szenvedő demenciák nagyobb mértékű elismerését, valamint a genetika, az agyi képalkotás és a biomarker-tesztek fejlődését" - jelentette ki Winston Chiong, a Kaliforniai Egyetem San Francisco-i nyilatkozatírója. és az AAN Etikai, Jogi és Bölcsészettudományi Bizottságának egyik résztvevője: "Ez az Amerikai Neurológiai Akadémia állásfoglalása a klinikai orvosok, betegek és családok mindennapi etikai problémáira összpontosít a demencia-ellátás során."

A beállítási nyilatkozatot a vadonatúj aducanumab gyógyszer FDA engedélyezése előtt hozták létre, és nem oldja meg ezt a gyógyszert.

Az AAN beállítási nyilatkozat szem előtt tartja, hogy a demencia diagnózis összekapcsolása meglehetősen nehéz lehet. Egyes családtagok kérhetik a diagnózis visszatartását az általuk élvezett diagnózistól, de ez elrabolhatja az egyén alapvető lehetőségeit a jövőbeli igények kielégítésére. A legtöbb esetben a nyilatkozatban megfogalmazzák a relatív aggodalmakat az esetleges pszichés károsodásokkal kapcsolatban, gondoskodó nyilvánosságra hozatallal csökkenteni, ezért módszereket javasol a fontosabb információk összekapcsolására.

"A demens emberek gondozásához tiszteletben kell tartani autonómiájukat, és a lehető leghamarabb be kell vonni őket gondozási preferenciáikba, hogy kívánságaik megismerhetők legyenek, miközben elismerik a döntéshozatali képességük csökkenését" - jelentette ki Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, a az Amerikai Neurológiai Akadémia „Ez az állásfoglalás útmutatást nyújt az etikai alapelveknek megfelelően, támogatva az Amerikai Neurológiai Akadémia azon küldetését, hogy elősegítse a legmagasabb szintű betegközpontú neurológiai ellátást.”

A beállítási nyilatkozat szem előtt tartja, hogy az Alzheimer-kór csak egyfajta demencia, és a jelek attól függően különbözhetnek, hogy az egyén milyen típusú demenciában szenved. Egyesek olyan szokások megszakításával kezdődnek, amelyeket félre lehet érteni pszichésként, szemben a neurológiai problémával.

A nyilatkozat összehasonlítja az örökletes vagy biomarker szűrést olyan személyeknél, akiknél a demencia jelei vannak, és olyan személyek szűrését, akiknek még nincsenek jelei, feltételezik, hogy veszélyeztetik a futuresementia veszélyét. A genetikai és a biomarker szűrést a demencia tünetei nélküli egyéneknél csak kutatási tanulmányban javasoljuk. kontextus. A nyilatkozat azt tanácsolja, hogy minden örökletes szűrővizsgálatot végző személynek örökletes terápiát kell kapnia az eredmények elérése előtt és után.

Az etnikai és faji különbségek következetes indementia és demencia ellátás A nyilatkozat szem előtt tartja, hogy a fekete és latin egyének nagyobb veszélyt jelentenek a demencia kialakulására a fehér és ázsiai egyénekhez képest, valószínűleg az életben korábban meglévő társadalmi és pénzügyi megkülönböztetések miatt, és általában tartást tapasztalnak. a demencia diagnózisának felállítása a gyengébb hozzáférhetőség, a klinikai intézmény által nyújtott egyenlőtlen ellátás és az egyenlőtlen ellátás utáni szkepticizmus miatt. Megállapítja, hogy az orvosoknak fel kell ismerniük, hogy azoknak, akiknek etnikai vagy társadalmi története a sajátjuktól eltér, különböző megértései lehetnek a betegségnek és az ellátás legfontosabb prioritásai.

A döntéshozatalhoz elengedhetetlen a demencia kezdetén való szándék. A nyilatkozat szerint a demenciában szenvedő személyeket sürgetni kell, hogy családtagjaikkal és orvosaikkal együtt vizsgálják felül általános céljaikat, dolgozzanak ki előrelépő wellness-kezelési utasításokat, és vegyenek részt különféle egyéb gazdasági és törvényes előkészületekben, áttekintésként arról, hogy mikor nem tudnak már választani . Szerény fázisokban az egyének továbbra is képesek csatlakozni a döntéshozatalhoz azáltal, hogy értékeiket közlik az ápolási döntésekkel. Amikor az egyén már nem választhat, ügynökeinek kiemelten kell kezelnie a korábban megosztott döntéseket.

A mindennapi feladatokhoz, például a vezetéshez, az ételkészítéshez és a pénzeszközök kezeléséhez a beállítási nyilatkozat azt tanácsolja, hogy az orvosok és hozzátartozóik élesen járjanak el az egyén feladatai ellenőrzésének módszereinél a fenyegetések csökkentése érdekében, miközben védik önállóságukat és önbecsülésüket, ha ez megvalósítható.

Az AAN emellett elismeri a visszaélések lehetőségét, és kijelenti, hogy az orvosoknak meg kell keresniük és fel kell jegyezniük a visszaélések fizikai jeleit, az egyén elzárkózását attól, hogy barátját vagy családját támaszkodjanak, elmulasztják fizetni az ellátási igényeket és a táplálkozás hiányát.

A megállapítási nyilatkozat elismeri, hogy egyes emberek kifinomult fázisokban vannak módszerek a lakóhelyen lévő egyén gondozásának megőrzésére. De emellett javasolja az orvosoknak, hogy gondolják át, vajon az otthoni gondozás praktikus marad-e, amikor a gondozók kimerültséget tapasztalnak.

Míg egyesek az orvosok által sürgős halálesetet kérhetik, ami egyes államokban törvényszerű, a nyilatkozat megemlíti, hogy az ilyen jogszabályok általában nem vonatkoznak az egyének visszavonására. Ezek a jogszabályok azt írják elő, hogy egy személynek hozzávetőlegesen 6 hónapos vagy még ennél is rövidebb túlélése van képesek maguk választani. Az ilyen kifinomult demenciában szenvedők általában nem képesek meghozni ezeket a döntéseket.

Végül a megállapítási nyilatkozat szem előtt tartja, hogy a családtagok általában jelentős gazdasági nyomást gyakorolnak a demencia-ellátással kapcsolatban, és vadonatúj módszerekre van szükség a tartós gondozás nyújtására és finanszírozására.