AAN annab välja dementsuse diagnoosimise ja hoolduse eetilised juhised

dementsus

Ameerika Neuroloogiaakadeemia (AAN), maailma suurim spetsialistide organisatsioon, kus on üle 36,000 12 osaleja, pakub eetilisi juhiseid spetsialistidele ja neuroteaduste ekspertidele, kes hoolitsevad Alzheimeri tõve ja mitmesuguste muude vaimse seisundi halvenemise eest. Täiesti uus seadistusdeklaratsioon avaldati 2021. juuli XNUMX. aasta veebipõhises probleemis Neuroloogia, Ameerika Neuroloogiaakadeemia kliiniline ajakiri Selle täienduse 1996. aasta AAN-i seadistusdeklaratsioonile kehtestas Ameerika Neuroloogiaakadeemia, Ameerika Neuroloogia Assotsiatsiooni ja Lasteneuroloogia Seltsi ühisnõukogu eetika-, õigus- ja humanitaarkomitee.

"Dementsuse hooldus ja teaduslik arusaam on märkimisväärselt arenenud, sealhulgas mitte-Alzheimeri tõvega dementsuste suurem tunnustamine ning edusammud geneetikas, aju pildistamises ja biomarkerite testimises," ütles Californias San Francisco doktor Winston Chiong, Ph., California ülikool. ning AANi eetika-, õiguse- ja humanitaarkomitee liige. "See Ameerika Neuroloogiaakadeemia seisukohavõtt keskendub igapäevastele eetilistele probleemidele, millega kliinikud, patsiendid ja pered dementsuse ravimisel kokku puutuvad."

Määramisdeklaratsioon koostati enne FDA loa andmist uhiuue ravimi adukanumabile ja see ei lahenda seda ravimit.

AAN-i seadistusdeklaratsioonis peetakse meeles, et dementsuse diagnoosi ühendamine võib olla üsna keeruline. Mõned pereliikmed võivad paluda diagnoosi tagasilükkamist oma meelepärasest diagnoosist, kuid see võib röövida inimeselt olulised võimalused tulevaste nõudmiste jaoks strateegia kujundamiseks. Enamasti on deklaratsioonis öeldud, et suhtelise muret võimaliku psühholoogilise kahju pärast saab hooliva avalikustamise abil vähendada ja seetõttu soovitatakse meetodeid suurema teabe ühendamiseks.

"Dementsete inimeste eest hoolitsemine nõuab nende autonoomia austamist ja nende kaasamist hoolduseelistustesse võimalikult varakult, et nende soovid oleksid teada, tunnistades samas nende langevat otsustusvõimet," ütles Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, president Ameerika Neuroloogiaakadeemia "See seisukohavõtt pakub juhiseid kooskõlas eetiliste põhiprintsiipidega, toetades Ameerika Neuroloogiaakadeemia missiooni edendada kõrgeima kvaliteediga patsiendikeskset neuroloogilist ravi."

Määramisdeklaratsioonis peetakse meeles, et Alzheimeri tõbi on vaid üks dementsuse liik ja märgid võivad erineda, sõltuvalt sellest, milline dementsus inimesel on. Mõni areneb algusest peale harjumuste katkemisega, mida võib neuroloogilise probleemi asemel psühholoogiliselt valesti mõista.

Deklaratsioonis võrreldakse dementsuse tunnustega isikute pärilikku või biomarkerite sõeluuringut ja selliste inimeste skriinimist, kellel ei ole veel märke, arvatakse, et nad on futuurdermuse ohus Sisu. Deklaratsioonis soovitatakse, et iga päriliku sõeluuringuga tegelev isik peab enne ja pärast tulemuste saamist saama päriliku ravi.

Etnilised ja rassilised erinevused on järjepidev indementsuse ja dementsuse hooldus Deklaratsioonis peetakse silmas, et mustanahalised ja latiinlased on dementsuse tekitamise suhtes suurem oht ​​võrreldes valgete ja Aasia inimestega, tõenäoliselt varasemate sotsiaalsete ja rahaliste erinevuste tõttu, ning tavaliselt kogevad nad dementsuse diagnoosi saamine halva ligipääsetavuse, kliinilise asutuse ebavõrdse ravi ja selle ebavõrdse hoolduse järgneva skeptitsismi tõttu. Selles öeldakse, et arstid peavad mõistma, et neil, kellel on erinev etniline või sotsiaalne ajalugu, võivad olla erinevad arusaamad vaevustest ja hoolduse esmatähtsad prioriteedid kui neil.

Otsuste tegemiseks on dementsuse alguses plaanis osalemine hädavajalik. Deklaratsioonis öeldakse, et dementsusega inimesi tuleb kutsuda koos oma pereliikmete ja arstidega üle vaatama nende üldised eesmärgid, töötama välja tervise edendamise juhised ja osalema mitmesugustes muudes majanduslikes ja seaduslikes ettevalmistustes kui ülevaade sellest, millal nad ei saa enam valida . Tagasihoidlikes etappides võib inimestel siiski olla võimalus otsuste tegemisega ühineda, edastades oma väärtused hooldusvalikutele. Kui inimene ei saa enam valida, peavad tema esindajad pakkuma esmatähtsat valikut, mida inimene varem jagas.

Igapäevaste ülesannete täitmiseks, nagu autojuhtimine, toidu valmistamine ja rahaga ümberkäimine, soovitatakse seadistusdeklaratsioonil arstidel ja sugulastel teravalt jälgida üksikisiku ülesannete kontrollimise meetodeid, et vähendada ohte, kaitstes samal ajal nende enesekindlust ja eneseväärikust.

Lisaks tunnistab AAN väärkasutuse võimalikkust ja väidab, et arstid peavad otsima ja registreerima väärkohtlemise füüsilised tunnused, isiku eraldamise sõbrast või perest, hooldusnõuete tasumata jätmise ja toitumise puudumise.

Hääletusdeklaratsioonis tunnistatakse, et mõne keerulises faasis oleva inimese jaoks on olemas meetodeid, et säilitada elukohas oleva inimese hoolitsus. Kuid lisaks soovitab see arstidel soovitada järele mõelda, kas koduhooldus jääb praktiliseks, kui hooldajad kogevad kurnatust.

Kuigi mõned võivad taotleda arstide kiirendatud surmajuhtumit, mis on mõnes osariigis seaduslik, mainitakse deklaratsioonis, et sellised seadused ei ole tavaliselt seotud üksikisikute loobumisega. Need seadused nõuavad, et inimesel oleks ellujäämine hinnanguliselt umbes 6 kuud või palju vähem, kuid veel on võimalus ise valida. Nii keeruka dementsusega inimesed ei suuda tavaliselt neid valikuid teha.

Lõpuks peetakse seadistusdeklaratsioonis meeles, et pereliikmed sünnitavad tavaliselt dementsuse hooldamisega seotud olulist majanduslikku survet ja väidavad, et vaja on täiesti uusi meetodeid püsiva hoolduse andmiseks ja rahastamiseks.