AAN vydává etické pokyny pro diagnostiku a péči o demenci

demence

Americká akademie neurologie (AAN), největší organizace odborníků na světě s více než 36,000 12 účastníky, poskytuje etické vedení odborníkům a odborníkům na neurovědy, kteří se starají o osoby trpící Alzheimerovou chorobou a různými jinými duševními poruchami. Zcela nové prohlášení o nastavení je vydáno v online problému z 2021. července XNUMX Neurologie, klinický časopis Americké akademie neurologie Tato aktualizace prohlášení o nastavení AAN z roku 1996 byla ustanovena Výborem pro etiku, právo a humanitní vědy, společnou radou Americké neurologické akademie, Americké neurologické asociace a dětské neurologické společnosti.

"Péče o demenci a vědecké porozumění značně pokročily, včetně většího uznání demencí bez Alzheimerovy choroby a pokroku v genetice, zobrazování mozku a testování biomarkerů," uvedl autor prohlášení o prohlášení Winston Chiong, MD, Ph.D., z University of California San Francisco a účastník Výboru pro etiku, právo a humanitní vědy AAN „Toto prohlášení o pozici Americké akademie neurologie se zaměřuje na každodenní etické problémy, kterým čelí kliničtí lékaři, pacienti a rodiny při péči o demenci.“

Prohlášení o nastavení bylo stanoveno před povolením FDA pro zcela nový lék aducanumab a tento lék nevyřeší.

Deklarace nastavení AAN má na paměti, že připojení diagnózy demence může být docela obtížné. Někteří členové rodiny by mohli požádat o zadržení diagnózy od své oblíbené, přesto by to jednotlivce mohlo připravit o základní možnosti strategie pro budoucí požadavky. Ve většině případů prohlášení uvádí, že relativní „obavy týkající se možného psychického poškození lze snížit zveřejněním péče, a proto doporučuje metody pro připojení hlavních informací.

„Péče o lidi s demencí vyžaduje respektovat jejich autonomii a co nejdříve je zapojit do jejich preferencí péče, aby bylo možné znát jejich přání, a zároveň uznat jejich klesající schopnost rozhodovat,“ uvedl Orly Avitzur, MD, MBA, FAAN, prezident Americká akademie neurologie „Toto prohlášení o pozici poskytuje pokyny v souladu se základními etickými principy, které podporují poslání Americké akademie neurologie propagovat nejkvalitnější neurologickou péči zaměřenou na pacienta.“

Prohlášení o nastavení pamatuje na to, že Alzheimerova choroba je pouze jedním druhem demence a příznaky se mohou lišit podle toho, jaký druh demence má jedinec. Některé se vyvíjejí od narušení návyků, které by mohly být nepochopeny jako psychologické, na rozdíl od neurologických problémů.

Deklarace srovnává dědičný nebo biomarkerový screening u jedinců se známkami demence a screening u jedinců, kteří dosud nemají příznaky, se považuje za rizikové pro budoucnost. Genetický a biomarkerový screening u jedinců bez známek demence se nedoporučuje jinak než ve výzkumné studii kontext. Prohlášení radí, že každý jednotlivý dědičný screening musí podstoupit dědičnou terapii před a po získání výsledků.

Etnické a rasové rozdíly jsou důslednou péčí o demenci a demenci. Deklarace má na paměti, že černošští a latinskoameričtí jedinci jsou vystaveni většímu riziku vzniku demence ve srovnání s bělošskými a asijskými jedinci, pravděpodobně kvůli sociálním a finančním rozdílům dříve v životě, a obvykle mají zkušenosti zlepšení diagnostiky demence kvůli horší dostupnosti, nerovnoměrné péči ze strany klinického zařízení a následnému skepticismu, který tato nerovná péče vyvolává. Uvádí, že lékaři si musí uvědomit, že osoby s etnickou nebo sociální historií odlišnou od své vlastní mohou mít různé chápání onemocnění a hlavních priorit péče, než mají.

Pro rozhodování je nezbytný záměr na začátku demence. V prohlášení se uvádí, že je třeba naléhat na osoby s demencí, aby přezkoumaly své obecné cíle se svými rodinnými příslušníky a lékaři, vypracovaly pokyny pro pokročilou wellness péči a zúčastnily se různých dalších ekonomických a zákonných příprav jako přehled toho, kdy si již nebudou moci vybrat . Ve skromných fázích mohou mít jednotlivci stále schopnost zapojit se do rozhodování tím, že budou komunikovat o jejich hodnotě a budou mít přehled o možnostech péče. Když si jednotlivec již nemůže vybrat, musí jeho agenti nabídnout nejvyšší prioritu možnostem, které jednotlivec dříve sdílel.

Pro každodenní úkoly, jako je řízení, příprava jídla a manipulace s prostředky, deklarace o nastavení doporučuje, aby lékaři a příbuzní zůstali ostří vůči metodám kontroly úkolů jednotlivce, aby se snížily hrozby a zároveň se chránila jejich soběstačnost a sebeúcta, pokud je to možné.

AAN dále uznává možné zneužití a uvádí, že lékaři musí hledat a zaznamenávat fyzické indikace zneužití, odloučení jednotlivce od spoléhání se na přítele nebo rodinu, neplacení požadavků na péči a nedostatek výživy.

Prohlášení o nastavení uznává, že u některých lidí v sofistikovaných fázích existují metody k zachování péče o jednotlivce v rezidenci. Dále však doporučuje, aby lékaři radili, aby zvážili, zda domácí péče zůstává praktická, když ošetřovatelé pociťují vyčerpání.

I když někteří mohou požadovat smrtelnost spěchanou lékařem, což je v některých státech zákonné, prohlášení uvádí, že takové právní předpisy se obvykle netýkají odnětí jednotlivců. Tyto právní předpisy vyžadují, aby osoba měla přibližně přibližné přežití 6 měsíců nebo ještě méně mají možnost sami si vybrat. Lidé s tak sofistikovanou demencí obvykle nejsou schopni učinit tato rozhodnutí.

A konečně, prohlášení o nastavení pamatuje na to, že rodinní příslušníci obvykle vytvářejí značný ekonomický tlak související s péčí o demence a uvádí zcela nové metody poskytování a financování trvalé péče.